Fonds Brein Storm: de strijd tegen chronische pijn
Tristan en mama Sabrine zijn de trotse oprichters van het fonds Brein Storm. Met dit fonds steunen zij niet enkel mensen die lijden aan chronische pijn. Het voornaamste doel van het fonds Brein Storm is het onderzoek naar chronische pijn bij kinderen en adolescenten ondersteunen. De reden? Lees hier het verhaal van Tristan.
Jong maar in een bejaard lichaam
Als jongvolwassene het gevoel hebben dat je in een bejaard lichaam zit, dat is wat Tristan (geboren 18 juni 1996) iedere dag ervaart. Het begon toen hij 16 was. Door rug-, nek- en schouderpijn was slapen bijna onmogelijk. Behandelingen bij een kinesist, acupuncturist en zelfs slaapkliniek hielpen niets. De klachten werden soms zelfs erger. Omdat een lichamelijke oorzaak niet zo snel te vinden was, werden de klachten bestempeld als psychisch. Uiteindelijk werd een diagnose gesteld: cervicale dystonie. ‘Ik was blij dat er een diagnose was gesteld. Maar omdat de diagnose op zich heeft laten wachten omdat de oorzaak niet achterhaald kon worden, heb ik geen tijdige en juiste behandeling gehad en is mijn pijn chronisch geworden.’, vult Tristan aan.
Chronische pijn: de hoop op erkenning
Met fonds Brein Storm willen Tristan en zijn moeder Sabrine bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek, sensibilisering maar vooral ook preventie van chronische pijn. Een juiste en snelle diagnose bij pijn is immers heel belangrijk. Omdat de impact van pijn groot is op dagelijks functioneren van kinderen en adolescenten, bestaat de kans dat zij sneller in een isolement raken. Mama Sabrine vertelt: ‘Omdat chronische pijn onbekend is, worden jongeren als snel bekeken als mensen die zich willen terugtrekken uit de maatschappij en worden de klachten afgedaan als psychisch. Maar door hun pijn kunnen ze niet normaal functioneren.’ Tristan vult aan: ‘Het is enorm frustrerend, je leeft in maatschappij die niet erkent dat chronische pijn een aandoening is en niet simpelweg een symptoom.’
Onderzoek naar chronische pijn
In het pijncentrum van het UZA voeren we volop onderzoek naar chronische pijn. Voor dit onderzoek zijn er nauwe banden ontwikkeld met een aantal buitenlandse centra die hierin ervaring hebben, zoals Harvard Medical School en Boston Children’s Hospital. Met de steun van fonds Brein Storm wil het pijncentrum een volwaardige multidisciplinaire equipe uitbouwen, die kinderen en adolescenten met vormen van ernstige acute pijn en chronische pijn intensief kan opvolgen en behandelen. Dergelijk team is uniek in Vlaanderen. Specifiek wordt er ingezet op volgende 3 pijlers:
- Verhogen van de capaciteit van het pijncentrum zodat patiënten kunnen behandeld worden alvorens acute pijn overgaat naar chronische pijn. De focus ligt hierbij op revalidatieprogramma's die in samenwerking met een netwerk van revalidatiecentra worden opgezet.
- Ontwikkeling en toepassing van niet-invasieve behandelingen, bv. niet-invasieve neurostimulatie (toepassing van elektrische signalen die totaal niet pijnlijk zijn maar een pijnstillend effect tot doel hebben).
- Uitwerken van vernieuwde zorgpaden voor kinderen/adolescenten die - naar aanleiding van een (zeer) pijnlike ingreep - met acute pijn worden geconfronteerd. Door deze pijn agressief aan te pakken, kan de ontwikkeling van chronische pijn voorkomen worden.
Wil jij het onderzoek naar chronische pijn mee ondersteunen? Iedere gift maakt verschil.
Meer over het pijncentrum
In het pijncentrum zetten onze artsen zich dagelijks in, wordt multidisciplinair samengewerkt en worden de meest innovatieve manieren toegepast bij de behandeling van chronische pijn. Voor de behandeling van kinderen en adolescenten wordt zeer nauw samengewerkt met de dienst kindergeneeskunde van het UZA. Lees hier meer over het multidisciplinair pijncentrum van het UZA.
Lees hier meer over het multidisciplinair pijncentrum van het UZA.