Fonds MSA: nooit meer de verkeerde diagnose

donate

Wat is MSA (Multi Systeem Atrofie)? 

Multiple System Atrofie (MSA) is een zeldzame, langzaam voortschrijdende, neurodegeneratieve ziekte die gekenmerkt wordt door een wisselende combinatie van parkinsonisme, stoornissen in de coördinatie en problemen met de regeling van bloeddruk, hartritme, functie van urineblaas en ademhaling.

MSA is een zeldzame ziekte. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 20.000 mensen. Een zo vroeg mogelijke detectie van MSA is cruciaal in de behandeling. Maar de ziekte wordt vaak te laat of helemaal niet gediagnostiseerd. De symptomen van MSA lijken op het eerste zicht op die van Parkinson, waardoor vaak de verkeerde diagnose wordt gesteld. 

Oprichting Fonds MSA

In 2009 overleed de man van Ritje aan de ziekte MSA. ‘JiePie, zoals vrienden hem noemden, was altijd positief. Zelfs toen hij door verschillende artsen en na jaren van onderzoek steeds op het verkeerde been werd gezet over zijn klachten’, vertelt Ritje gepassioneerd. Tal van onderzoeken, verschillende diagnoses van epilepsie tot de ziekte van Parkinson, het voorschrijven en slikken van de verkeerde medicatie. Ritje kan honderduit vertellen over hun persoonlijke ervaringen. In 2006 kwam eindelijk het verlossende antwoord. JiePie had MSA. ‘Al snel was duidelijk dat er geen behandeling mogelijk was. Dat is verschrikkelijk. Maar om eindelijk na zes jaar de juiste diagnose te krijgen, was verlossend. Het verklaarde ook meteen alle klachten van mijn man. Van incontinentie, een te lage bloeddruk tot spierzwakte. Alle puzzelstukjes vielen op zijn plek.’ 

Om MSA meer bekendheid te geven, zetten Jiepie en Ritje in 2006 een MSA patiëntenvereniging op. Omdat MSA nog te onbekend is en lichamelijk geen gebreken gevonden kunnen worden, is het lastig de juiste diagnose te stellen. Daarom richtte Ritje via UZA foundation ook een fonds op: "Mensen moeten de juiste diagnose en behandeling krijgen en er is meer geld nodig voor onderzoek. We hopen dan ook dat dit fonds ervoor zorgt dat mensen met MSA nooit meer de verkeerde diagnose krijgen.’", aldus Ritje.

Hello Fred bloemenactie

Ook Fred moest lijdzaam toezien hoe zijn vrouw Hadewijck Devolder langzaam aftakelde en in 2022 de strijd tegen MSA verloor. Hadewijck werd triest door het gebrek aan aandacht voor MSA. Daarom begonnen Fred en Hadewijck in 2018 met de Hello Fred bloemenactie met als doel geld inzamelen voor onderzoek naar MSA. Omdat Hadewijck steeds zieker werd en omwille van corona werd in 2021 geen bloemenactie georganiseerd. Maar in 2022 werd de actie voor de vierde keer georganiseerd, deze keer zonder Hadewijck: "Het was haar grote wens grote wens dat niemand dit nog zou meemaken en hopelijk kan ik dit waarmaken door opnieuw geld te geven aan wetenschappelijk onderzoek", aldus Fred. In totaal zamelde Fred maar liefst € 20.170 in t.v.v. het onderzoek aan het UZA o.l.v. prof. Cras.

Meer info over de bloemenactie lees je hier: https://www.zetinopneuro.be

Lees hier het artikel in Het Laatste Nieuws: https://bit.ly/3N9AKEH

Onderzoek MSA

Aangezien de ziekte verward kan worden met de ziekte van Parkinson, is de diagnose vaak moeilijk in een beginstadium. Tot op heden is er geen enkele behandeling die het ziekteverloop kan vertragen. Bij het ontwikkelen van ziekte-beïnvloedende behandelingen zullen specialisten de diagnose in een zeer vroegtijdig stadium moeten stellen. 

Het onderzoek naar MSA behelst de vroegdiagnose aan de hand van biomerkers in het bloed en cerebrospinaal vocht. Het onderzoek zet ook in op biabanking van cerebrospinaal vocht, plasma bekomen uit bloed, hersenen na het overlijden alsook de resgistratie van patiënten in een nationale gegevensbank.

Steun het Fonds MSA

Onderzoek blijft hard nodig zolang MSA niet herkend wordt bij patiënten. Samenwerking tussen verschillende (inter)nationale instellingen is de sleutel naar vooruitgang in het wetenschappelijk onderzoek. Wil jij het onderzoek naar MSA mee ondersteunen? Steun dan het fonds MSA of doe een actie ten bate van het fonds.

 

 

Laatst aangepast: 25 oktober 2022
Auteur(s):