Fonds Vinzkids

donate

Vinz had de ziekte van Zellweger. Na 20 maanden hebben zijn ouders afscheid van hem moeten nemen en richtten ze het fonds Vinzkids op in zijn naam om het onderzoek naar stofwisselingsziekten te steunen.

Wat is het Zellweger Syndroom?

Het Zellweger syndroom is een erfelijke stofwisselingsziekte waardoor kinderen een ernstige ontwikkelingsachterstand krijgen in combinatie met een lage spierspanning, doofheid, problemen met zien en problemen met het goed functioneren van de lever. Kinderen met Zellweger krijgen steeds voeding via een sonde, ze braken heel regelmatig door reflux en krijgen meestal last van verschillende hardnekkige vormen van epilepsie.Vaak hebben zij ook maar een zeer beperkte levensverwachting van 1 à 2 jaar. 

Het fonds Vinzkids

Zijn ouders hebben het Fonds Vinzkids opgericht om zowel het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten zoals Zellweger te ondersteunen alsook ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte te helpen met thuiszorg.

Vinz verbleef in het begin voornamelijk in het revalidatiecentrum omwille van de grote zorgen, maar dankzij hulp van het UZA waar Vinz werd behandeld, thuiszorg en de huisdokter kon Vinz zijn laatste 4 maanden thuis doorbrengen.

Zijn plusmama omschrijft het als volgt: "Ouders zouden nooit hun kind moeten laten gaan. Daarom willen we wetenschappelijk onderzoek steunen. Maar ergens, hoe hard het ook klinkt, is er niets mooier als dit thuis kan, omringd in alle rust, warmte en liefde van het gezin." 

Wil je graag meer lezen over Vinz zijn verhaal of zoek je lotgenotencontact? Neem dan een kijkje op https://www.vinzkids.be/

Wil je graag het fonds steunen? Dat kan hier.