Fonds Eva & Ida

Realisatie van een warme familiekamer op de dienst hematologie en wetenschappelijk onderzoek naar acute leukemie

donate

In december 2019 organiseerde de familie van Eva Sturtewagen een benefietconcert in de foyer van de Opera Gent. Eva leed aan acute leukemie en overleed in augustus 2019. Ze was 36. Na de uitvaart besloot Eva’s familie om een fonds op te richten. De opbrengsten van het concert en van de giften na de uitvaart gaan naar de realisatie van een familiekamer op de dienst hematologie en naar wetenschappelijk onderzoek voor de behandeling van acute leukemie. De familie zamelde zelf in totaal een mooie 40.000 euro in en extra giften zijn steeds welkom.

“Mijn zus werd 9 maanden behandeld voor acute leukemie, maar ze overleed helaas in augustus 2019,” zegt Anouk Sturtewagen. “Eva moest tijdens haar behandeling vaak gedurende lange periodes in isolatie blijven. Meestal verbleef ze een maand lang in dezelfde kamer, wat haar een opgesloten gevoel gaf.” Als strategy consultant deed Eva doorlichtingen voor bedrijven en stelde ze strategieën voor verbetering op. “Ook in het ziekenhuis zag ze veel punten voor verbetering, zoals aangepast eten, begeleiding voor familie en een warme bezoekkamer. Maar omdat ze zelf niet veel kon doen, heeft ze dat snel losgelaten. Ze was heel sterk, kloeg nooit en maakte het beste van de situatie.”

Benefietconcert Opera Gent

Omdat de familie van Eva haar wensen wilde realiseren, besloten ze om geld in te zamelen. Ze richtten een fonds op na de uitvaart en organiseerden een benefietconcert. Anouk vertelt dat ze een muzikale familie hebben en dat het idee voor een concert dan ook logisch was. “Muziek nam een belangrijke plaats in in Eva haar leven. Zelf was ze altvioliste. Oorspronkelijk was ik van plan om met twee vrienden een concertje te geven voor Eva in haar kamer. Dat was in de zomer, toen ze twee maanden in het ziekenhuis moest blijven omwille van de zware chemotherapie. Omdat haar immuniteit erg verzwakt was, moest ze er blijven tot de volgende stamceltransplantatie. Uiteindelijk hebben we het verrassingsconcert moeten annuleren, want ze voelde zich niet goed toen. Vlak voor ze stierf, heb ik haar nog verteld hoe graag ik dat concert had willen spelen. Uiteindelijk nam sopraan Lore Binon, een dichte vriendin van onze familie, het initiatief voor het benefietconcert. Zo hebben we toch voor Eva kunnen spelen, maar ze was er jammer genoeg zelf niet meer bij.”

Op 14 december 2019 stelde de Opera Gent de foyer en personeel ter beschikking voor het concert. Alle muzikanten kwamen gratis optreden. “Iedereen was heel blij om iets te kunnen doen voor Eva en om allemaal nog een keer samen te komen. Eva zou zeker hetzelfde gedaan hebben voor ons.” Op de affiche stonden vele muzikale vrienden, Anouk zelf als harpiste, haar man Jérémie David met een saxofoonkwartet. Onze broers Jasper en Rik deden de logistieke organisatie en onze hele familie nam de bediening voor hun rekening. Er waren 300 mensen, de zaal zat vol. Het was een hele mooie avond en we zamelden 17.000 euro in. De opbrengst wordt samen met de giften van na de uitvaart (23.000 euro) gedoneerd aan de UZA Foundation voor een familiekamer en wetenschappelijk onderzoek,” zegt Anouk tevreden.

Familiekamer

“Bezoek was erg belangrijk voor Eva. Het deed haar heropleven. De afdeling hematologie bestaat uit een geïsoleerde gang met dubbele sas. De immuniteit van de patiënten is erg laag en ze mogen dan ook niet in aanraking komen met virussen of bacteriën. Eva’s dochtertje Ida was 6 maanden toen de diagnose werd gesteld. Ze mocht enkel op bezoek bij haar mama als ze niet naar de crèche ging én als ze niet ziek was. Mark, Eva’s vriend, moest telkens een babysit zoeken als hij op bezoek ging . Gelukkig hebben wij een sterke familie en konden we dat opvangen, maar niet iedereen heeft zo’n netwerk. Op onze vraag zal het UZA er nu ook voor zorgen dat er in de familiekamer alvast één middag per week op verzoek van de patiënt een vrijwilliger ter beschikking is om te babysitten op kinderen van patiënten.”

“De familiekamer was een idee dat er al lang was op de afdeling hematologie, maar er was niet genoeg geld voor. Eva had zelf wel geopperd dat ze graag eens in een andere gezellige kamer wou zitten.” De familiekamer wordt een warme kamer op de dienst hematologie, waar de patiënten en hun bezoekers in een huiselijke sfeer kunnen vertoeven. De artsen zullen de kamer ook kunnen gebruiken om een rustig gesprek te houden met een patiënt en de familie. Er zal een grote zetel staan en een tv en er zullen spelletjes zijn voor de kinderen. Anouk vertelt dat niet enkel de lichamelijke zorg voor de patiënt belangrijk is, maar ook alle zorg daarrond. “We hopen dat de familiekamer en begeleiding van psychologen de patiënt ook op mentaal vlak kunnen ondersteunen. Dankzij professor Anke Verlinden en het medisch personeel zal ook de voedingskeuze minder streng zijn en zal zelfbereid vers eten van thuis in de familiekamer opgewarmd kunnen worden.”

Wetenschappelijk onderzoek voor nieuwe behandelingen

Er bestaan twee vormen van acute leukemie: acute lymfoïde leukemie en acute myeloïde leukemie. “Dokter Sébastien Anguille (staflid hematologie) zei dat de behandeling van acute myeloïde leukemie, de vorm die mijn zus had, de laatste decennia nauwelijks gewijzigd is. Er wordt een heel zware chemobehandeling gegeven en daarna stamceltransplantatie, met al dan niet kans op slagen. Met de helft van het ingezamelde geld willen we wetenschappelijk onderzoek steunen voor nieuwe vormen van behandelingen. Immuuntherapie bijvoorbeeld heeft een veel minder grote impact op de rest van het lichaam, in tegenstelling tot chemotherapie,” vertelt Anouk. Dokter Anguille vult aan: “Momenteel staat immuuntherapie voor acute leukemie nog in de kinderschoenen, maar we hopen dat er snel nieuwe behandelingen komen. Hopelijk kunnen we patiënten zoals Eva in de toekomst betere vooruitzichten bieden.”

Wil jij de familiekamer op hematologie en het onderzoek naar acute leukemie steunen?

De familie Sturtewagen zamelde zelf al een dikke 40.000 euro in, waarvan 20.000 gebruikt wordt voor de inrichting van de familiekamer. Momenteel staat de ruwbouw voor de familiekamer er al. “We kijken uit naar een mooie en hopelijk ook heel praktische en multifunctionele familiekamer. Onze mama staat in nauw contact met het UZA voor de inrichting van de kamer, samen met mijn schoonzus die interieurarchitecte is. Pieter Vandekerckhove, een vriend, die zelf als kind leukemie had en ervaring heeft met als patiënt langdurig in het ziekenhuis te verblijven, heeft een workshop co-design gegeven voor de familiekamer. De artsen, mijn familie en vier ex-patiënten konden zo mee beslissen hoe de kamer er zou uitzien. Als er nog geld voorhanden zou zijn, willen we graag voorstellen een extra douche te installeren voor de patiënten in de tweepersoonskamers. Nu is daar enkel een lavabo voorzien,” aldus Anouk. Bijdragen voor de familiekamer of voor wetenschappelijk onderzoek naar leukemie kan aan het Fonds Eva & Ida via de UZA Foundation. Giften in de vorm van een stripboek, puzzel, tekenmateriaal of speelgoed zijn ook welkom, want iedere gift maakt het verschil!

 

Reportage VTM nieuws - 22 juni 2021 13u