Siebe Van Reusel fonds

donate

 

 

Het Siebe Van Reusel fonds ondersteunt het onderzoek naar zeldzame botziekten, dat onder leiding staat van professor Geert Mortier diensthoofd medische genetica en expert in zeldzame botziekten. Julie en Davy, de oprichters van het fonds, hebben hier een zeer goede reden voor. Hun zoontje Siebe Van Reusel (9 maanden), overleed op 10 maart 2017 aan de gevolgen van een ernstige vorm van osteopetrose (soms ook wel ‘marmerbeenziekte’ genoemd). 

Ongecontroleerde botvorming

Osteopetrose is een zeer zeldzame ziekte. De ziekte ontstaat door een genetisch defect, waardoor het bot onvoldoende wordt afgebroken. Hierdoor is er een onevenwicht tussen botaanmaak en botafbraak. Kinderen met deze ziekte hebben teveel bot. Hun beenderen zijn te hard en te dik waardoor er te weinig plaats overblijft voor het beenmerg. Hierdoor komt de aanmaak van bloedcellen in het gedrang en krijgen ze een tekort aan rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Beenmergtransplantatie is vaak de enige mogelijkheid tot genezing. 

Door de steun van het Siebe Van Reusel Fonds willen Julie en Davy het onderzoek naar zeldzame botziekten stimuleren, ter nagedachtenis van hun overleden zoontje. 

De ouders van Siebe kwamen op 24 december 2017 de opbrengst van verschillende acties doneren aan UZA foundation, tijdens ‘De warmste week’ van Studio Brussel. Bekijk hier het fragment.  

Wil je graag het onderzoek naar zeldzame botziekten ondersteunen? Klik hier 

 

Op 3 juni 2018 ontving UZA foundation een cheque van €10.000 van het benefietcomité Siebe Van Reusel. Foto's van Peter Verstraeten. 

Siebe Van Reusel fonds in het nieuws: