Fonds Fozzie
Fonds Fozzie: onderzoek naar zeldzame ziekten
In België lijden 2500 mensen aan een erfelijke stofwisselingsziekte en er zijn al zo’n 350 zeldzame stofwisselingsziekten gedefinieerd. Bij een zeldzame ziekte staat de juiste behandeling vaak nog in de kinderschoenen. Ook Daan Sijmons (geboren in 2011) heeft zo’n erfelijke en zeldzame stofwisselingsziekte. De ouders van Daan, zetten zich daarom al enkele jaren in. Samen met prof. dr. François Eyskens hebben zij Fonds Fozzie opgericht. Via dit fonds streven ze naar een verbetering in de behandelingen en onderzoek naar zeldzame ziekten. ‘Dromen mag en moet als het over de toekomst van je kinderen gaat. Met het fonds willen we die dromen omzetten naar realiteit en een zo normaal mogelijke toekomst bieden aan Daan en de anderen.’, Seppe Sijmons, papa van Daan
Van koekenbak tot voorstelling
Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek doet Fonds Fozzie op verschillende manieren, van een koekenbak tijdens Music for Life tot een theatervoorstelling. Niets is teveel voor hen. En de resultaten mogen er zijn. Met fonds Fozzie is in 2018 al ruim € 30.000,- opgehaald. ‘Alles is administratief goed geregeld en de schenkers weten zeker dat hun geld goed terechtkomt. Door UZA foundation hoeven artsen zich niet langer met de giften bezig te houden. Ook dat is een goeie zaak’, aldus Seppe Sijmons, papa van Daan.
Mijpalen
Het geld dat wordt ingezameld via het Fonds Fozzie is bestemd voor een proefproject rond thuiszorg bij zeldzame ziekten. Seppe Sijmons: ‘Daan heeft wekelijks een enzym vervangende therapie nodig. Dat we die behandeling thuis kunnen geven, maakt een immens verschil voor het hele gezin. Het voornemen is om te werken aan een gestandaardiseerde procedure en deze aan het ministerie van Volksgezondheid voor te leggen. Doel van het proefproject is aan te tonen dat deze behandeling ook thuis kan, zodat die thuisbehandeling nadien ook voor andere patiënten beschikbaar wordt. Zo kunnen we echt een verschil maken!’
Wil je ook, net zoals de ouders van Daan, een fonds oprichten?