Fonds Fozzie

donate

Fonds Fozzie: onderzoek naar zeldzame ziekten

 

 

In België lijden 2500 mensen aan een erfelijke stofwisselingsziekte en er zijn al zo’n 350 zeldzame stofwisselingsziekten gedefinieerd. Bij een zeldzame ziekte staat de juiste behandeling vaak nog in de kinderschoenen. Ook Daan Sijmons (geboren in 2011) heeft zo’n erfelijke en zeldzame stofwisselingsziekte. De ouders van Daan, zetten zich daarom al enkele jaren in. Samen met prof. dr. François Eyskens hebben zij Fonds Fozzie opgericht. Via dit fonds streven ze naar een verbetering in de behandelingen en onderzoek naar zeldzame ziekten. ‘Dromen mag en moet als het over de toekomst van je kinderen gaat. Met het fonds willen we die dromen omzetten naar realiteit en een zo normaal mogelijke toekomst bieden aan Daan en de anderen.’, Seppe Sijmons, papa van Daan

 

Van koekenbak tot voorstelling

 

Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek doet Fonds Fozzie op verschillende manieren, van een koekenbak tijdens Music for Life tot een theatervoorstelling. Niets is teveel voor hen. En de resultaten mogen er zijn. Met fonds Fozzie is in 2018 al  ruim € 30.000,- opgehaald. ‘Alles is administratief goed geregeld en de schenkers weten zeker dat hun geld goed terechtkomt. Door UZA foundation hoeven artsen zich niet langer met de giften bezig te houden. Ook dat is een goeie zaak’, aldus Seppe Sijmons, papa van Daan.

Mijpalen

Het geld dat wordt ingezameld via het Fonds Fozzie is bestemd voor een proefproject rond thuiszorg bij zeldzame ziekten. Seppe Sijmons: ‘Daan heeft wekelijks een enzym vervangende therapie nodig. Dat we die behandeling thuis kunnen geven, maakt een immens verschil voor het hele gezin. Het voornemen is om te werken aan een gestandaardiseerde procedure en deze aan het ministerie van Volksgezondheid voor te leggen. Doel van het proefproject  is aan te tonen dat deze behandeling ook thuis kan, zodat die thuisbehandeling nadien ook voor andere patiënten beschikbaar wordt. Zo kunnen we echt een verschil maken!’


Wanneer dromen werkelijkheid worden! Mijlpaal op 23/01/2024 

Dankzij een jarenlange samenwerking tussen de familie Sijmons, Prof. Dr. Eyskens, Tine Maes studieverpleegkundige en de patiëntenorganisatie BOKS vzw is het nu zover. Een droom is werkelijkheid geworden. Fonds Fozzie heeft de erkenning van het RIZIV ontvangen voor het pilootproject voor thuiszorg, waarmee de weg is vrijgemaakt voor waardige en kwaliteitsvolle thuisbehandeling voor kinderen met stofwisselingsziekten waarvoor ERT-behandeling bestaat. De viering van deze mijlpaal was een hartverwarmende gebeurtenis, bijgewoond door alle betrokken partijen. Van de liefdevolle ouders van Daan en de toegewijde arts Eyskens tot de onmisbare thuisverpleegkundige Tine, en de betrokkenen van BOKS vzw - Martine en Emmy. Ook waren CEO UZA Marc Peeters en Ann Verbeeck van UZA Foundation aanwezig om dit moment van triomf te delen. Daan die ondertussen een coole tiener geworden is, zat vast op de schoolbanken, we wensen hem veel succes met zijn studies. 

Naast deze mijlpaal voor het Fonds, werd ook Prof. Dr. Eyskens recent nog in de bloemen gezet. Als erkenning voor zijn jarenlange inzet in samenwerking met patiëntenvereniging BOKS vzw ontving Prof. Dr. Eyskens samen met Lut De Baere onlangs de Edelweiss Life Time Achievement award van RaDiOrg, Rare Diseases Organisation Belgium. 

Namens Fonds Fozzie willen we onze diepste dankbaarheid uiten aan jullie allemaal. Dit was niet mogelijk geweest zonder de genereuze steun van alle schenkers. Samen hebben we door de jaren heen een indrukwekkend bedrag van 116.394 EUR opgehaald, wat cruciaal was voor het verwezenlijken van dit project. Dankzij jullie bijdrage werd een droom realiteit. Deze mijlpaal is niet alleen een succes voor Fonds Fozzie; het is een symbool van hoop en een bewijs dat dromen kunnen uitkomen. We kijken uit naar een toekomst waarin waardige thuiszorg de norm is, dankzij de inzet van velen die geloven in een betere toekomst voor patiënten zoals Daan.