Coronavirus COVID-19

Informatie voor UZA-patiënten en bezoekers | Reserveer hier een afspraak voor een PCR-test
Meer details Meer details

AYA-zorg: Op weg naar zelfstandigheid

AYA-zorg: Op weg naar zelfstandigheid

Datum: 
16/12/2021

Jonge patiënten met chronische en ernstige aandoeningen beleven hun situatie totaal anders dan oudere patiënten. Meer en meer diensten in het UZA spelen daarop in met een aangepaste medische en psychosociale aanpak voor patiënten op de drempel van volwassenheid. Welke aangepaste zorg biedt het UZA al en hoe verloopt het doorgroeien naar volwassenengeneeskunde?

 

Stel je voor: precies op het moment dat je jouw pad aan het uittekenen bent, lijkt je toekomst onzeker. Dat voelt toch helemaal anders dan wanneer je al verder op je levenspad bent. Patiënten tussen 16 en 35 jaar staan niet op dezelfde manier in het leven als oudere patiënten en dat vraagt om een aangepaste aanpak. De voorbije jaren sloegen meer en meer zorgcollega’s, van binnen en buiten het UZA, de handen in elkaar om de levenskwaliteit en de behandeling van adolescents & young adults, de zogenaamde AYA’s (zie kader), te verbeteren.

Onzeker en opstandig 

‘Mijn ervaring leert dat jongeren tijdens hun ziekte grotendeels met gelijkaardige problemen als volwassenen struggelen. Maar omdat hun leef- en gevoelswereld anders is, hebben ze een intensere ondersteuning nodig’, zegt Veronique Janssens. Zij staat sinds twee jaar als verpleegkundig trajectbegeleidster oncologische en hematologische patiënten van alle leeftijden bij. Daarnaast stemt ze samen met collega’s verschillende zorgtrajecten in het UZA beter af op AYA’s met chronische en ernstige aandoeningen.

‘Kenmerkend voor adolescenten en jongvolwassenen is dat ze fel naar hun toekomst uitkijken. Als die er plots noodgedwongen totaal anders uitziet, roept dat onzekerheid en opstandigheid op. Ziek zijn tast per definitie je autonomie aan, en dat komt extra hard binnen in de levensfase waarin je net zelfstandig wil worden. Voor veel jongeren weegt ook de eenzaamheid. Alle leeftijdsgenoten, waaraan ze zich zo hard spiegelen, leiden een totaal ander leven. Met een sterke multidisciplinaire omkadering – denk aan informatie over allerhande praktische vragen, sessies bij de psycholoog, contact met lotgenoten enzovoort –, kunnen we jongeren helpen om hun leven weer in handen te nemen.’

 1 + 1 = 3

De dienst kinderneurologie is een van de diensten in het UZA die jongeren sinds jaar en dag een totaalpakket biedt. Kinderneurologe Diane Beysen houdt bijvoorbeeld MS-raadplegingen samen met collega Barbara Willekens van de volwassenenafdeling, die in multiple sclerose (MS) gespecialiseerd is. ‘Zodra kinderen met MS de adolescentie bereiken, volgen we hen samen op tijdens gemeenschappelijke raadplegingen. MS komt heel weinig voor bij kinderen en het is zeer leerrijk om onze kennis samen te leggen. Dat werkt veel beter dan mochten we de patiënt elk afzonderlijk zien.’ 

Tijdens de raadplegingen spelen beide artsen sterk in op de ontwikkelingen die jongvolwassenen doormaken. ‘Los van het ziektebeeld evolueert iedereen anders, met eigen problemen en vragen’, zegt Barbara Willekens. ‘In theorie kunnen MS-patiënten vanaf hun zestiende naar de raadplegingen voor volwassenen overstappen. In de praktijk blijven de meesten zo lang mogelijk, tot rond hun twintig jaar, in hun vertrouwde omgeving. Als het zover is, bereiden we hen bewust voor op de overgang. Net als hun ouders. Zij hebben het door de aandoening van hun kind vaak extra moeilijk om hun beschermende rol los te laten en de jongere op eigen benen te laten staan.’

 Stap voor stap naar volwassenheid

Het overgangsproces van kinder- naar volwassenengeneeskunde is een zoektocht naar een nieuw evenwicht. Bij elke raadpleging peilt het behandelende team naar de zelfredzaamheid van de jongere en bouwt het geleidelijk meer en meer autonomie in. Diane Beysen: ‘Vanuit beide afdelingen spelen wij ook zo flexibel mogelijk op de noden van elke patiënt in. Stel bijvoorbeeld dat we psychologische ondersteuning opstarten voor een patiënt van zeventien. Dan kloppen we beter meteen bij de volwassenenafdeling aan zodat die patiënt een jaar later niet van nul bij een volwassenenpsycholoog moet herbeginnen.’

‘Vertrouwen is hét sleutelwoord bij een overstap van kinder- naar volwassenengeneeskunde’, vult Veronique Janssens aan. ‘Als verpleegkundig trajectbegeleidster is dat een van mijn grootste uitdagingen: erover waken dat jongeren hun vertrouwen behouden in het nieuwe team dat hen zal behandelen. Bij zorgverleners die vaak met jongvolwassenen werken, verloopt dat doorgaans vlot. Er is vandaag al veel meer kennis over de noden van AYA’s. Het is nu aan ons om met onze zorgtrajecten aan die noden tegemoet te komen, en dat op alle afdelingen. Denk aan inspelen op vragen over fertiliteit, maar bijvoorbeeld ook over begeleiding in een werkcarrière.’ 

 
​​AYA-movement: pionierswerk van KOTK
Vier jaar geleden startte Kom op tegen Kanker (KOTK) AYA-movement op. Dat is een samenwerkingsverband tussen adolescents & young adults (AYA’s), zorgverleners en medewerkers van KOTK. ‘Het brengt kennis samen, verricht beleidswerk en ontwikkelde een zorgpad op maat van jongeren tussen 16 en 35 jaar’, zegt specialist kankerzorg bij KOTK Hans Neefs. ‘Het UZA is een van de ziekenhuizen die nauw samenwerken met AYA-movement en die deel uitmaken van een lerend netwerk van 13 ziekenhuizen, waarin zorgprofessionals ervaringen uitwisselen over de uitrol van het AYA-zorgpad.’
AYA-movement focust voornamelijk op kankerzorg, maar schuift ook voor andere ziekten aandachtspunten naar voren. ‘Ik denk dan aan het onduidelijke statuut en de financiële onzekerheid waar veel jonge mensen met een chronische ziekte zich in bevinden, hun beperkte toegang tot verzekeringen, en vooral ook aan de nazorg voor AYA’s die hun studies of werk willen hervatten. Op dat vlak hebben we nog veel werk voor de boeg. Ook het gesprek voeren over technieken om de vruchtbaarheid na kanker te vrijwaren is essentieel. We horen nog altijd te veel verhalen van AYA’s die daar rijkelijk te laat over geïnformeerd worden.’
 
 

Blijf op de hoogte van nieuws in het UZA via Twitter @uzanieuws en Facebook