Alderweireld en Alderweireldt. Het is maar één letter verschil, maar de twee zijn allebei strijders. De ene op het voetbalveld, de andere tegen een zeldzame ziekte in zijn lijf. De genetische ziekte tast het bindweefsel aan. Genezing is niet mogelijk. Het bindweefsel is minder sterk, waardoor botten bijvoorbeeld sneller kunnen groeien, de hoofdslagader kan verwijden of je afwijkingen kan krijgen aan je ogen.

Toby Alderweireld gooit zijn bekendheid in de strijd om aandacht en steun te krijgen voor de ziekte. "In mijn wereld krijgen we veel aandacht en applaus wanneer we een goal scoren of een prijs winnen. Maar in mijn ogen verdienen deze onderzoekers en families die zich dag in dag uit, in teamverband, inzetten voor hun onderzoek ook een applaus, aandacht en steun."

Voor onze zoon zijn er twee Antwerpse sterren: Toby Alderweireld en dokter Loeys, een kampioen op gebied van zeldzame ziekten,Ouders van de achtjarige patiënt Aurélien.

Romain en Ludivine, de ouders van Aurélien Alderweireldt, richtten na de diagnose van hun zoon de stichting 101 Genomes Foundation op. Het doel is onderzoek naar zeldzame ziekten te bevorderen. “Toen we Aurélien voorstelden Toby te ontmoeten lichtte zijn gezicht op met een prachtige glimlach. In Antwerpen zijn er twee sterren voor Aurélien" vertellen de ouders. "De ene is Toby Alderweireld, een man met een gouden schoen maar ook met een gouden hart. De andere ster is prof. dr. Bart Loeys, een ware kampioen op het gebied van zeldzame ziekten."

De derde ploegmakker in de campagne is Prof. dr. Bart Loeys van het UZA. De geneticus en kinderarts doet met zijn team onderzoek naar het syndroom van Marfan. De oorzaak is een afwijking in één gen. "In families waar een zeldzame ziekte in de genen zit, heeft de ziekte niet op elk familielid hetzelfde effect." Net dat verschil onderzoekt het team van Loeys om behandelingen te vinden.  

"Binnen dezelfde familie kan bij de ene de ziekte heel erg zijn terwijl het andere familielid geen last heeft." Moeder natuur slaagt erin dankzij variaties in andere genen in om het effect van dat defecte gen te compenseren. "Als we dat beter kunnen begrijpen, kunnen we dat effect nabootsen met medicatie en therapieën." Deze methode helpt ook in het onderzoek naar andere zeldzame ziektes. Maar daarvoor heb je veel patiënten met dezelfde zeldzame ziekte nodig.

"Ik denk dat net dat aspect is dat Toby aanspreekt. We moeten die zeldzame ziektes in team aanpakken, net zoals in het voetbal. Als team boek je betere resultaten dan als individu."