Getuigenis Seppe Sijmons, vader van Daan
Daan Sijmons heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, die regelmatige behandelingen vraagt. Samen met de ouders van Daan start het UZA met een proefproject voor thuiszorg bij patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte. Zo wil het Fonds Fozzie de levenskwaliteit van chronische patiënten sterk verbeteren.
Seppe Sijmons (vader): "Het is een immense klap, als je als ouder te horen krijgt dat je kind een zeldzame & ongeneeslijke ziekte heeft. In de beginperiode na de diagnose stort je wereld in en ben je als ouder vooral bezig dit een plaatsje te geven en je gezinsleven aan te passen aan deze nieuwe, moeilijke situatie. Sinds we weer een beetje onze draai gevonden hebben, hebben we beslist om onze schouders onder projecten te zetten die de levenskwaliteit van onze zoon Daan en dat van andere patiënten in een vergelijkbare situatie kunnen verbeteren. Dromen mag & moet, en zeker als het gaat over de toekomst van je kinderen. Vandaar de oprichting van het fonds, omdat we niet alleen willen dromen van een mooie en zo normaal mogelijke toekomst voor deze patiënten, maar er ook écht iets aan willen doen."
Daan heeft wekelijkse ondersteuning met een enzym vervangende therapie nodig. Samen met de firma Eurocept Homecare zal gedurende twee jaar deze enzym vervangende therapie thuis worden verzorgd. Op het einde van deze twee jaar, na 31 december 2018, zal het project worden geëvalueerd. De bedoeling is een gestandaardiseerde procedure op te stellen en verder uit te werken met het ministerie van volksgezondheid.