Kinderdiabetes
Bij diabetes of suikerziekte produceert het lichaam onvoldoende insuline of is het lichaam ongevoelig voor het effect van insuline.
Variant Volwassenen/Kinderen
Belangrijk!
Heeft je kind volgende symptomen?
- heel veel drinken
- vaak moeten plassen
- gewichtsverlies
- heel moe zijn
Maak dan snel een afspraak met jouw huisarts of kinderarts; jouw kind heeft mogelijk dringend insuline nodig.
Een tijdige diagnose is belangrijk
Bij diabetes lijden de cellen door insulinetekort aan een suiker(energie)gebrek. Ze gaan over op alternatieve energievoorziening door vetverbranding. De afvalstoffen van die vetverbranding noemen we ketonen. Deze ketonen komen gedeeltelijk in de urine terecht, maar stapelen zich ook op in het bloed. Daar veroorzaken ze een verzuring van het bloed.
De tekens van bloedverzuring zijn: misselijkheid, braken, vermoeidheid, acetongeur (zure fruitgeur), een diepe en snelle ademhaling...
Deze verzuring of ketoacidose is levensbedreigend. Door diabetes tijdig op te sporen kan ketoacidose voorkomen worden.
Hoe wordt diabetes opgespoord?
Bloed- en urinetest
Diabetes wordt opgespoord via een eenvoudige bloed- en urinetest:
- om de bloedsuikerwaarde te bepalen
- om suiker en ketonen in het bloed en in de urine op te sporen
- om het HbA1c of glycohemoglobine te bepalen: dit geeft een idee over de bloedsuikerspiegel van de afgelopen 3 maanden.
Meteen na de diagnose moet de behandeling opgestart worden. Jouw kind wordt hiervoor ongeveer een week opgenomen in het UZA. Na ontslag uit het ziekenhuis, blijven we jouw kind nauwgezet opvolgen.
OGTT (Orale Glucose Intolerantie Test)
Voor bepaalde vormen van diabetes wordt een OGTT (Orale Glucose Intolerantie Test) verricht:
- Jouw kind moet nuchter zijn. Vanaf middernacht vóór de test mag jouw kind niets meer eten, water drinken mag wel.
- Er wordt een katheter (plastic buisje met een kraantje eraan) in een bloedvat geplaatst.
- Via de katheter wordt op verschillende tijdstippen bloed afgenomen. Na het eerste bloedstaal krijgt uw kind een suikerrijk drankje. Op bepaalde tijdstippen tot 2 (soms 3 uur) na de start van de test wordt bloed afgenomen om het glucose- (suiker) en insulinegehalte in het bloed te meten.
- Op het einde van de test wordt de katheter verwijderd: jouw kind mag weer eten en drinken.
Gevolgen van diabetes
Op lange termijn
- aantasting van hart en bloedvaten door versnelde aderverkalking
- oogletstels (vooral netvliesproblemen)
- nierproblemen
- aantasting van het zenuwstelsel
- huidaandoeningen
- gebits- en tandvleesproblemen
- voetproblemen
Deze problemen kunnen voorkomen worden door een goede behandeling en opvolging van de diabetes.
Behandeling
Na de onderzoeken die diabetes bij jouw kind aantoonden, kan de behandeling opgestart worden.
Insuline toedienen
Bij de keuze van de behandeling kijken we welke therapie het best aansluit bij de levensgewoonten van de patiënt en zijn omgeving. Er zijn verschillende mogelijkheden:
- met insulinepennen
- met een insulinepomp (CSII), eventueel in combinatie met continue glucose monitoring (CGM)
- via orale medicatie
Wanneer je werkt met insuline is het belangrijk dat je leert hoe je jouw insuline berekent.
Ongeveer de helft van onze patiënten gebruikt een insulinepomp.
Een insulinepomp heeft enkele voordelen:
- nauwkeurig in te stellen
- hele lage doseringen mogelijk
- verschillende tijdsintervallen mogelijk
- goed zicht op de gevolgde therapie (metingen en toediening insuline)
- de infusieset moet slechts om de 3 à 7 dagen vervangen worden (goed voor prikangst)
- Flexibiliteit van de maaltijden en in het dagelijks leven
Insulinepomptherapie laat meer flexibiliteit toe in het dagelijks eten en leven. De pomp is ook nuttig bij angst voor spuitjes, een onregelmatige levenstijl of vergeetachtigheid bij spuiten. Daarom krijgen kinderen onder de leeftijd van 6 jaar altijd de pomp. Maar iedereen kan indien gewenst op termijn overschakelen op insulinepomptherapie.
Bij een groot aantal kinderen met een insulinepomp wordt continue glucose monitoring (CGM) ingezet. Dat is een onderhuids ingebrachte sensor die voortdurend de glucose in het interstitieel vocht meet en bijstuurt. CGM wordt ook gebruikt voor de diagnose.
De insulinebehoefte van kinderen volgen we intensief op met behulp van telemonitoring. De patiënten lezen hun waarden thuis uit op de computer en sturen de rapporten door naar het diabetescentrum (mail of cloud-gegevens). Eventuele aanpassingen ontvangen ze per mail of telefoon. Dit laat toe om tijdig doseringen aan te passen en een zo goed mogelijke diabetesregeling te bekomen.
Voedingsadvies
De patiënten krijgen geen dieet of vast voedingsschema, maar leren wel wat gezonde voeding is. Ze leren de hoeveelheid koolhydraten in hun voeding correct bepalen. De Sweetbee-voedingsatlas helpt patiënten om de koolhydraten in hun maaltijden te tellen en hun insulinedosis aan die steeds wisselende maaltijden aan te passen. Patiënten kunnen ook een aparte afspraak bij de diëtiste maken.
Multidisciplinaire raadplegingen
Kort na de diagnose volgen we het kind van dichtbij op. Er is wekelijks telefonisch contact en er wordt maandelijks een consultatie ingepland. Eens de behandeling goed loopt, komt het kind elke 3 maanden (3 à 4 keer per jaar) op controle.
Een jaarlijks controle-onderzoek
Elk jaar vindt een uitgebreid controle-onderzoek plaats. Er gebeurt een uitgebreider bloedonderzoek en er wordt een urinestaal verzameld. Er wordt ook een afspraakmoment voorzien bij de diëtiste, psycholoog en, indien nodig, bij de oogarts.
Opvolging
Het kinderdiabetesteam leest meters en pompen uit, past insulinedosissen aan en geeft praktische adviezen. Eens de behandeling gestart is, komt jouw kind meestal nog 3-4 keer per jaar naar de diabetesraadpleging. Indien nodig gebeurt er een tussentijdse opvolging door de educatoren. Het team werkt intensief met telemonitoring om patiënten op te volgen. Zij kunnen hun glycemiemeter of insulinepomp thuis uitlezen op de pc of staan via een app in verbinding met de cloud. De arts of diabeteseducator bekijkt de resultaten in het ziekenhuis, geeft feedback aan de patiënt en past indien nodig het insulineschema aan.
Begeleiding
Het kinderdiabetesteam staat ook in voor de begeleiding en ondersteuning van de jongere en zijn omgeving op lichamelijk, sociaal en pyschologisch vlak. Het doel is om patiënten een zo normaal mogelijk leven te laten leiden en hun diabetes in te plannen in hun leven.
- we bouwen een vertrouwensrelatie op met de jongere en zijn ouders
- we gaan op schoolbezoek
- we informeren de jeugdbeweging
- we leren aanpassingen aan bij sport
- we helpen vakanties, bos - en zeeklassen plannen
- we zijn voor het gezin permanent bereikbaar, zowel telefonisch als per mail
Psychologische zorg
Een diabetesdiagnose kan ingrijpend zijn voor kinderen en hun gezin. Daarom biedt het UZA naast medische zorg ook psychologische ondersteuning. Onze psychologen maken deel uit van het multidisciplinair team en begeleiden kinderen van 0 tot 18 jaar én hun ouders, broers en zussen.
De psycholoog komt tijdens de opname al kennismaken en kan nadien op consultatie of afspraak verder ondersteunen. Dit kan individueel of in gezinsverband. We helpen bij:
- Het begrijpen van de diagnose en behandeling
- Omgaan met emoties zoals verdriet, boosheid of angst
- Vinden van een nieuw evenwicht in het gezin
- Angst voor hypo- of hyperglycemie
- Moeilijkheden die therapietrouw beïnvloeden
Elke leeftijd brengt eigen uitdagingen mee: de noden van een peuter verschillen van die van een tiener. Belangrijk is dat je kind kind kan blijven — je bent altijd meer dan de diabetes alleen. Samen leren jullie stap voor stap omgaan met de behandeling. Meer informatie over de mogelijke hindernissen en hoe je hiermee kan omgaan, vind je in de folder 'Opgroeien met diabetes', gekregen bij de opname van je kind.
Tot 18 jaar word je opgevolgd binnen de kinderconventie. Daarna begeleiden we je in de overstap naar de volwassenconventie, zodat je tegen die tijd zelfstandig met je diabetes kan omgaan.
Sociale ondersteuning
De dienst patiëntenbegeleiding van het UZA biedt psychosociale ondersteuning, bemiddeling en begeleiding.
Dossier ernstige ziekte
Diabetes is erkend als een ernstige ziekte. Daardoor kunnen ambulante kosten (bv. medicatie bij de apotheek) terugbetaald worden via je mutualiteit of hospitalisatieverzekeraar. Hiervoor heb je een attest van de arts nodig met diagnose, datum en behandelplan. Informeer ook naar eventuele extra tussenkomsten via een ambulante verzekering.
Zorgtoeslag
Ouders kunnen recht hebben op een verhoogde kinderbijslag (zorgtoeslag). Er wordt rekening gehouden met de aandoening, de gevolgen van diabetes op de deelname van je kind aan het dagelijkse leven, de gevolgen van diabetes voor het gezin,...
Om een aanvraag te doen, moet je zelf contact opnemen met je kinderbijslagfonds (de uitbetaler van het Groeipakket). Zij maken jouw vraag over aan Kind en Gezin (Opgroeien). Zij starten hiervoor de procedure, op basis van medische formulieren en een vragenlijst. De procedure kan enkele maanden in beslag nemen. De sociale dienst kan je hierbij ondersteunen.
Vervoersonkosten
Kinderen jonger dan 18 jaar die deelnemen aan een kinderconventie hebben recht op een (beperkte) verplaatsingsvergoeding, berekend op de afstand van de woonplaats tot het ziekenhuis. Dit omdat het aantal kinderconventies in Vlaanderen beperkt is. Het aanvraagformulier ontvang je bij je eerste consultatie en kan je na 10 consultaties of 2 jaar indienen bij je mutualiteit.
Verlofregelingen
De sociale dienst helpt je bij aanvragen van tijdskrediet, loopbaanonderbreking of thematische verloven, zoals voor mantelzorg of medische bijstand.
Andere ondersteuning
De sociale dienst kan ook:
- advies en informatie geven over verzekeringen, terugbetaling van sport en kampen,...
- ondersteunen bij administratieve vragen of doorverwijzen naar de juiste diensten.
Aankoop materiaal
Een deel van het diabetesmateriaal ontvang je bij de afspraak in het ziekenhuis of kan je met een voorschrift ophalen bij de apotheek. Niet al het materiaal is via de kinderconventie vergoed. Voor de aankoop van vb pennaalden, teststrips, hoesjes, tasjes,... bieden een aantal website hetzelfde materiaal goedkoper aan, zoals:
- Diabetesportaal (BD pennaalden)
- Diabetesliga (Diabetesliga)
- Diacé
Klinische studies
Elk jaar nemen er in het UZA heel wat patiënten deel aan klinisch onderzoek via de dienst waar ze behandeld worden. Zij worden door hun arts gevraagd om hieraan eventueel deel te nemen. Soms zijn er echter ook studies waarvoor gezonde vrijwilligers gezocht worden.
Het kinderdiabetesteam
Het Diabetescentrum voor Kinderen en Adolescenten staat in voor de zorg van kinderen en jongeren met diabetes. Het multidisciplinair team werkt nauw samen om de patiënten optimaal te begeleiden op medisch en psychosociaal vlak.
Het team wil therapietrouw stimuleren en een zo goed mogelijke levenskwaliteit voor de patiënt nastreven. Hiervoor gebruikt het team de nieuwste technologieën en behandelingswijzen, zoals insulinepompen, glucose sensoren en semi-closed loop systemen om de glycemieregeling zo goed mogelijk te houden.
Wie maakt deel uit van het kinderdiabetesteam?
- 5 kinderartsen
- 6 (verpleegkundigen)-educatoren
- 4 diëtisten - educatoren
- 1 kinderpsycholoog
- 1 sociaal assistent
2 secretaresses
Wat doet het kinderdiabetesteam?
Het kinderdiabetesteam staat paraat vanaf de diagnose. We vangen het kind en zijn ouders op, stellen hen gerust en maken afspraken over de opname en het verloop van de educatie.
Intensieve begeleiding
Het kinderdiabetesteam begeleidt jouw kind intensief in het ziekenhuis. Thuis wordt de begeleiding verdergezet per telefoon, e-mail, specifieke software en de nieuwste communicatiemiddelen. Het kinderdiabetesteam bezoekt het kind thuis, op school, in de kinderopvang, de jeugdbeweging … Het team staat in voor de educatie, begeleiding en opvolging bij diabetes.
Altijd stand-by voor acute problemen
Het kinderdiabetesteam is 365 dagen per jaar bereikbaar, 24 uur per dag, om acute problemen op te vangen.
Onderzoek en research
Het kinderdiabetesteam van het UZA neemt veelvuldig deel aan studies en onderzoek:
- Onderzoek naar diabetespreventie en uiteindelijke genezing. Dit doen we via opsoren van hoogrisico zuigelingen voor preventieve behandeling, klinische studies over immuuntherapie en betacel-functie.
- Onderzoek naar het gebruik van de nieuwste semi-closed loop systemen
- Complicaties vroegtijdig opsporen en voorkomen.
- Tools ontwikkelen voor voedingseducatie zoals onze zelfgeschreven voedingsatlas. Lees meer op Welkom | Sweetbee
Onze zorgverleners staan voor je klaar
Bij de behandeling van aandoeningen is een multidisciplinair team van zorgverleners essentieel voor het bieden van de best mogelijke zorg. Hieronder vind je een overzicht van de zorgverleners die deel uitmaken van ons team en hun specifieke rol in de behandeling en ondersteuning van onze patiënten.
Consulenten en geassocieerde artsen
Administratieve medewerkers
Verpleegkundigen
Paramedici
Psychologen
Sociale dienst
Conventiecentrum
Het kinderdiabetesteam van het UZA is erkend door het RIZIV als kinderconventiecentrum. We begeleiden ruim 400 kinderen en jongeren tussen 0 en 18 jaar om diabetes optimaal in hun leven in te passen. Het UZA kinderdiabetesteam werkt gestructureerd samen met kinderartsen in KLINA, St.-Jozef Malle, AZ Turnhout, H. Hartziekenhuis Lier en St.-Dimpna Geel. De begeleiding door de verschillende teamleden is kosteloos. Enkel de raadplegingen bij de kinderarts-diabetoloog moeten betaald worden.
Maak een afspraak
Kinderdiabetes
Niet beschikbaar
