AYA-zorg
Waarom is AYA-zorg zo belangrijk?
De fase van het leven waarin AYA’s zich bevinden wordt gekenmerkt door het najagen van dromen, het opbouwen van relaties en het verkennen van identiteit. Het is een levensfase die gevuld is met allerlei ontwikkeling en het krijgen van een kankerdiagnose op dat moment brengt dan ook een reeks van unieke emotionele, fysieke en sociale uitdagingen met zich mee.
Vragen of bezorgdheden rond studie, werk, gezinsplanning, sociale relaties, identiteit, seksualiteit, zelfbeeld, toekomst, … komen regelmatig aan bod.
AYA in het UZA
Binnen de AYA-werking vinden we het belangrijk om iedere AYA optimaal te ondersteunen. In de verschillende oncologische clusters is meestal een verpleegkundig trajectbegeleider aanwezig. Deze persoon zorgt ervoor dat je tijdens je oncologische traject de nodige begeleiding krijgt.
De trajectbegeleider gaat samen met jou na welke specifieke noden je hebt, geeft meer uitleg over het AYA-aanbod binnen én buiten het ziekenhuis, en bespreekt de vragen en zorgen die jou bezighouden. Als er voor jouw cluster geen trajectbegeleider beschikbaar is, kan een andere paramedicus je ook de nodige uitleg geven.
Als het nodig is kan de trajectbegeleider je doorverwijzen naar een psycholoog, sociaal werker, seksuoloog, diëtist, kinesitherapeut, ...
De verpleegkundig trajectbegeleider volgt de AYA ook op gedurende het volledige oncologische traject, zowel tijdens als na de behandeling.
Belangrijke thema's binnen AYA-zorg
Vruchtbaarheid en kinderwens
Een behandeling tegen kanker kan een nadelig effect op je vruchtbaarheid hebben. De mogelijke gevolgen van jouw behandeling zal door je behandelend arts besproken worden. Is dit niet gebeurd? Durf zelf het gesprek te openen en ernaar te vragen. Als je een kinderwens hebt, kan je in aanmerking komen voor fertiliteitspreservatie. Je wordt dan doorgestuurd naar het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZA (CRG).
→ Lees hier meer over fertiliteit bij de vrouw
→ Lees hier meer over fertiliteit bij de man
→ Lees hier meer over kanker en vruchtbaarheid (Kom op tegen Kanker)
Genetica
Kanker is meestal niet erfelijk. Toch is bij ongeveer 5% van de mensen met kanker sprake van een erfelijke aanleg. Ook als je jong bent en kanker krijgt, kan erfelijkheid soms een rol spelen. Heb je vragen of maak je je zorgen over erfelijkheid? Bijvoorbeeld omdat er in jouw familie meerdere mensen kanker hebben (gehad)? Of wil je weten of familieleden zich extra moeten laten onderzoeken? Bespreek dit dan met je arts of het AYA-team. Zij kunnen je doorverwijzen naar de dienst medische genetica. De specialisten daar beantwoorden al je vragen en kijken samen met jou wat het beste is voor jou en je familie.
Contact: medische.genetica@uza.be
Lotgenotencontact en ondersteunende activiteiten
Heb je nood aan iemand van (ongeveer) dezelfde leeftijd die hetzelfde meemaakt als jij? Je kan op veel verschillende manieren met lotgenoten in contact komen:
Lotgenotencontact
- Tijdens je (dag)opname proberen we je steeds met een leeftijdsgenoot op de kamer te leggen. Dit is echter niet altijd mogelijk omwille van praktische overwegingen.
- A-team (Kom op tegen kanker): Het A-team is een groep van vrijwilligers, die bestaat uit jongvolwassenen tussen 16 en 40 jaar die kanker (gehad) hebben. Het A-team komt éénmalig bij je langs in het ziekenhuis (of elders) om je wegwijs te maken in het informele (zorg)aanbod voor AYA's. Wil je graag iemand spreken van het A-team? Vul dan het formulier in via deze link
- Facebookgroep Jong en kanker?! van Kom op tegen kanker. Dit is een besloten groep, enkel voor AYA’s en wordt beheerd door medewerkers van Kom op tegen Kanker. In de groep kan je verhalen delen, elkaar steunen en op de hoogte blijven van de laatste activiteiten. Ontdek hier de Facebookgroep.
- Lotgenoten: lotgenotengroepen via de website van Kom op Tegen Kanker
- Flaya is een AYA-organisatie in Vlaanderen en Brussel. Elke AYA die geconfronteerd wordt met kanker is welkom bij FLAYA.
- VR-brillen van VZW SuperNils op de afdeling: De VR-bril biedt een virtuele wereld specifiek ontwikkeld voor AYA's. Buiten verschillende activiteiten zoals spelletjes, beweegactiviteiten en 360° videos, kan je hiermee ook contact zoeken met lotgenoten.
Ondersteunende activiteiten
Er worden ook heel wat ondersteunende activiteiten georganiseerd voor jongeren en jongvolwassenen met kanker. Op de website van Kom op tegen Kanker vind je een mooi overzicht. Ook Flaya en het Kinderkankerfonds organiseren regelmatig activiteiten voor jongeren.
Inloophuizen
Inloophuizen zijn een warme ontmoetingsplaats voor mensen met kanker. Casa Callenta (Brasschaat) heeft een eigen AYA- werking en organiseert regelmatig weekends en activiteiten voor AYA’s.
Bewegen en revalidatie
Voldoende lichaamsbeweging en een goede conditie is belangrijk voor ieders gezondheid. Zeker tijdens een kankerbehandeling in het belangrijk om te blijven bewegen.
Dit heeft verschillende voordelen:
- Het heeft een positieve invloed op herstel.
- Bijwerkingen zoals vermoeidheid, angst, lymfoedeem depressie,.. zullen minder voorkomen.
- De kans op herval bij specifieke kankers wordt verlaagd.
- Het zorgt voor een betere algemene conditie waardoor je lichamelijk beter bestand bent tegen de effecten van de behandeling.
- Na de behandeling zal je sneller opnieuw je conditie kon opbouwen.
Wil je graag meer bewegen tijdens of na je behandeling? Dan is het oncorevalidatieprogramma ‘In beweging – In balans’ misschien iets voor jou! Het oncorevalidatieprogramma helpt je een nieuw evenwicht te vinden na kanker, zowel op fysiek als mentaal vlak. Het programma duurt 12 weken en combineert lichaamstraining (In beweging) met mentale ondersteuning (In balans). De lessen gaan door in groep.
Voor meer informatie kan je mailen naar oncorevalidatie@uza.be
Het UZA organiseert ook een aantal beweegtrajecten per jaar. Een mooie aanvulling op de oncorevalidatie als je na je behandeling opnieuw wil gaan bewegen.
Speciaal voor de AYA's werd in 2023-2024 ook voor de eerste keer het Welcome on Board project georganiseerd in samenwerking met Sneeuwsport Vlaanderen. Na twee geslaagde edities zijn de voorbereidingen voor 2026 volop aan de gang. We hopen dit nog vele jaren te mogen verderzetten.
Intimiteit en seksualiteit
Kanker kan veel veranderen in hoe jij en je eventuele partner intimiteit en seksualiteit beleven. Maak je je hier zorgen over of heb je vragen? Dan zijn er verschillende zorgverleners die voor jou klaarstaan. Je arts of verpleegkundige is je eerste aanspreekpunt. Hij of zij kan je meer info geven en samen kunnen jullie bekijken wat zou kunnen helpen.
Als er intensievere begeleiding of verdere opvolging nodig is, kan er ook doorverwezen worden naar een seksuoloog. In het UZA werken twee seksuologen die jou kunnen begeleiden bij seksuele problemen.Praktische zaken en administratie
De dienst patiëntenbegeleiding kan jou begeleiding op verschillende manieren. Je kan bij hen terecht voor een vertrouwelijk gesprek bij problemen van op persoonlijk, relationeel of sociaal vlak. Samen bekijken jullie het probleem en zoeken naar een mogelijke oplossing. Ook kunnen ze je ondersteunen bij administratieve of financiële vragen. Een kankerbehandeling brengt vaak een hele administratieve rompslomp met zich mee. Vragen over je school- of werksituatie, ziekteverzekeringen, geldzaken of andere administratie? Medewerkers van de sociale dienst zijn er voor jou om je hierin wegwijs te maken.
→ Ontdek hier alles over sociale voorzieningen voor kankerpatiënten
Vragen? Contacteer ons!
AYA-zorg
'We doen er alles aan om jongeren een leven te geven dat zo min mogelijk door hun ziekte beschadigd is.'
prof. dr. Peter Van Dam