De kennis over zeldzame ziekten zit verspreid over de verschillende landen van de EU. Geen enkel land heeft op zichzelf de kennis en capaciteit om alle zeldzame ziekten te diagnosticeren en te behandelen.

Daarom zijn er op Europees niveau (momenteel 24) Europese referentienetwerken opgericht rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. De bedoeling van deze internationale netwerken is om via een grotere bewustwording en kennis over zeldzame ziekten de juiste omkadering en aangepaste zorg te bieden.

Het UZA is al vertegenwoordigd in 15 van deze groepen: