Coronavirus COVID-19

Informatie voor UZA-patiënten en bezoekers | Reserveer hier een afspraak voor een PCR-test
Meer details Meer details

Zeldzame kankers bij volwassenen (ERN EURACAN)

Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor zeldzame kankers bij volwassenen (ERN EURACAN).

ERN EURACAN heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame kankers te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.

Welke zeldzame kankers zijn er?

Expertise in het UZA

Binnen ERN EURACAN is het UZA erkend als referentiecentrum voor volgende zeldzame respiratoire aandoeningen:

Zeldzame respiratoire kankers (ERN LUNG)

  • Longvlieskanker of maligne mesothelioom
  • Goedaardige en kwaadaardige gezwellen van de zwezerik of thymus

Neuro-endocriene tumoren

Wat kunnen wij voor jou doen?

Patiënten met een zeldzame of complexe kanker hebben betere kansen in een gespecialiseerd ziekenhuis zoals het UZA. Hoe meer ervaring een team heeft, hoe beter de genezingskansen en hoe kleiner het risico op complicaties. Bovendien kunnen gespecialiseerde centra vaak meer vernieuwende behandelingen aanbieden, en heeft de patiënt meer kans om aan een studie te kunnen deelnemen.

Multidisciplinaire aanpak

Met diagnose

Als je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte, dan kan je rechtstreeks terecht bij het team dat gespecialiseerd is in jouw aandoening. Zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.

Zonder diagnose

Wil je (samen met je zorgverlener) een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldingspunt voor zeldzame ziekten.

De coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het UZA evalueert zo snel mogelijk je aanmelding en/of vraag en plaatst het op de agenda van het multidisciplinair kernteam, bestaande uit een algemeen internist, een neuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Zij zullen op basis van je dossier een eerste traject op jouw maat uitstippelen en het juiste zorgteam samenstellen. Voor elke aanvraag kan je binnen de 6 weken een antwoord verwachten.

Contactpersoon
Coördinator thoraxoncologieLongarts - oncoloog
Staflid oncologie, digestieve oncologie, neuro-endocriene tumoren
Laatst aangepast: 28 april 2022
Auteur(s): Team longkanker

Contact zeldzame respiratoire kankers