Zeldzame kankers bij volwassenen
Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor zeldzame kankers bij volwassenen (ERN EURACAN).
ERN EURACAN heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame kankers te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
Welke zeldzame kankers zijn er?
Expertise in het UZA
Binnen ERN EURACAN is het UZA erkend als referentiecentrum voor volgende zeldzame respiratoire aandoeningen:
Zeldzame respiratoire kankers (ERN LUNG)
- Longvlieskanker of maligne mesothelioom
- Goedaardige en kwaadaardige gezwellen van de zwezerik of thymus
Neuro-endocriene tumoren
Wat kunnen wij voor jou doen?
Patiënten met een zeldzame of complexe kanker hebben betere kansen in een gespecialiseerd ziekenhuis zoals het UZA. Hoe meer ervaring een team heeft, hoe beter de genezingskansen en hoe kleiner het risico op complicaties. Bovendien kunnen gespecialiseerde centra vaak meer vernieuwende behandelingen aanbieden, en heeft de patiënt meer kans om aan een studie te kunnen deelnemen.
Multidisciplinaire aanpak
Met diagnose
Als je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte, dan kan je rechtstreeks terecht bij het team dat gespecialiseerd is in jouw aandoening. Zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.
- Zeldzame respiratoire kanker: raadpleging thoraxoncologie
Contact: +32 3 821 32 50 / oncologie [at] uza [dot] be
- Neuro-endocriene tumoren: raadpleging oncologisch- en hematologisch dagziekenhuis
Contact: +32 3 821 43 27 / oncologie [at] uza [dot] be
Zonder diagnose
Wil je (samen met je zorgverlener) een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldingspunt voor zeldzame ziekten.
De coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het UZA evalueert zo snel mogelijk je aanmelding en/of vraag en plaatst het op de agenda van het multidisciplinair kernteam, bestaande uit een algemeen internist, een neuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Zij zullen op basis van je dossier een eerste traject op jouw maat uitstippelen en het juiste zorgteam samenstellen. Voor elke aanvraag kan je binnen de 6 weken een antwoord verwachten.
