Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Met wetenschappelijk onderzoek boeken we vooruitgang in de geneeskunde en gezondheidszorg van morgen. Het UZA streeft ernaar patiënten en patiëntvertegenwoordigers te betrekken als volwaardige partners in haar wetenschappelijk onderzoek. Wie belang heeft bij zorg en onderzoek naar die zorg, moet zijn/haar stem kunnen laten horen. Daarom lanceerde het UZA begin 2023 de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek.
Wat houdt de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek in?
(Ex-)patiënten, ervaringsdeskundigen, mantelzorgers en gemotiveerde vrijwilligers van de Patiëntenadviesraad helpen UZA-onderzoekers om hun klinisch wetenschappelijk onderzoek toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor patiënten. Zo lezen ze (via mail) onderzoeksvoorstellen, studieprotocollen, patiëntenbrochures,… na en geven ze hun eerlijke advies:
- Hoe relevant/realistisch zijn de nieuwe onderzoeksprojecten? Sluit de onderzoeksvraag wel aan bij de behoeften van patiënten?
- Is de patiëntgerichte studiedocumentatie wel voldoende helder en begrijpelijk?
- Hoe haalbaar is het verloop van de (klinische) studie? Zijn de van deelnemers gevraagde inspanningen realistisch?
Zo dragen we samen bij tot onderzoek dat er echt toe doet.
Patiëntencommissie voor oncologisch onderzoek (PAC)
In het UZA loopt er ook heel wat onderzoek naar nieuwe behandelingen om kanker te bestrijden en de ziekte beter te begrijpen. Daarom bestaat binnen de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek specifiek de Patiëntencommissie voor Oncologisch Onderzoek (PAC). De leden van deze focusgroep - (ex)-kankerpatiënten - komen sinds 2021 samen om het oncologisch onderzoek in het UZA beter af te stemmen op hun behoeften en wensen.
Lees hier meer over de patiëntencommissie voor oncologisch onderzoek en schrijf je in.
Interesse?
Wil jij ook graag lid worden van de patiëntenadviesraad? In ons ziekenhuis lopen makkelijk 500 onderzoeksprojecten per jaar. Hoe meer enthousiaste patiënten we rond ons verzamelen, hoe beter dus!
Vanwaar komen we en hoe gaat het nu?
Voor de oprichting van de raad legden we ons oor eerst te luisteren bij verschillende patiëntenverenigingen en experts. Na een warme oproep nodigden we in oktober 2022 een eerste groep patiëntenvertegenwoordigers en ervaringsdeskundigen uit in het UZA voor de verdere uitrol en implementatie van de UZA Patiëntenadviesraad. De avond startte met een voorstelling van het Clinical Trial Center van het UZA, een overzicht wat een klinische studie is, welke soorten er bestaan en een beknopte uitleg over het wetgevend kader. Nadien volgde een toelichting over het Project Patiëntbetrokkenheid en de nieuwe patiëntenadviesraad, met een verdere illustratie van de werking en evaluatie van de reeds bestaande Patiëntencommissie Oncologisch Onderzoek. Daarna volgde een eerste open debat waar we luisterden naar de patiënten hun verwachtingen, wensen, bezorgdheden en advies over de beste aanpak voor de UZA Patiëntenadviesraad. Die namen we mee in de verdere uitrol.
Op 1 januari 2023 gingen we officieel van start met de Patiëntenadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek in het UZA. Doorheen het jaar worden de leden gecontacteerd via mail om hun feedback te vragen over verschillende aspecten van het wetenschappelijk onderzoek dat binnen UZA gevoerd wordt. Enkele keren per jaar worden zij ook geheel vrijblijvend uitgenodigd om in het UZA van dichtbij kennis te maken met het onderzoek dat hier plaatsvindt.
