Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Met wetenschappelijk onderzoek boeken we vooruitgang in de geneeskunde en gezondheidszorg van morgen. Het UZA streeft ernaar patiënten en patiëntvertegenwoordigers te betrekken als volwaardige partners in haar wetenschappelijk onderzoek. Wie belang heeft bij zorg en onderzoek naar die zorg, moet zijn/haar stem kunnen laten horen.
Het project Patient and Public Involvement (PPI) draagt ertoe bij dat de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek toeneemt en dat onderzoek zich focust op relevante kwesties voor patiënten en publiek.
Wat is het doel van Patient and Public Involvement (PPI)?
Patiëntbetrokkenheid draait rond het uitbouwen van een vertrouwensrelatie waarbij patiënten en patiëntvertegenwoordigers onderzoekers in het UZA kunnen bijstaan in het correct en duidelijk informeren van patiënten, het optimaal communiceren rond onderzoeksprojecten in duidelijk verstaanbare taal en te helpen begrijpen welke onderzoeksvragen aansluiten bij de behoeften van patiënten.
Hoe gaan we te werk?
Gefaseerde aanpak
Eerste fase
In de eerste fase hebben we in samenspraak met verschillende patiënten en patiëntvertegenwoordigers het concept van patiëntbetrokkenheid in wetenschappelijk onderzoek vormgegeven.
Aandacht ging naar:
- samen nadenken over de verwachtingen en bezorgdheden van studiepatiënten
- een beter begrip hebben van patiëntwensen en wat onderzoek kan opleveren voor de patiënt
- in onderling overleg beter vorm geven aan patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en aan een toekomstige patiëntenadviesraad
Tweede fase
In een tweede fase (2023) bouwen we een patiëntadviesraad (Patient Advisory Board of PAB) uit om UZA-onderzoekers te begeleiden en ondersteunen in de verschillende fasen van hun onderzoeksprojecten.
De rol van deze adviesraad bestaat uit het nagaan:
- hoe relevant/realistisch nieuwe onderzoeksprojecten ingeschat worden door de beoogde doelgroep.
- of patiëntgerichte studiedocumentatie de informatie op een heldere en begrijpbare manier overbrengt.
- hoe haalbaar het verloop van een (klinische) studie geacht wordt door de doelgroep, en hoe we dit zo veel mogelijk kunnen afstemmen op de wensen en noden van de patiënt en zijn omgeving.
Waar staan we nu en wat zijn de volgende stappen?
In oktober 2022 kwam een eerste groep patiëntenvertegenwoordigers en ervaringsdeskundigen samen rond de verdere uitrol en implementatie van de UZA Patiëntenadviesraad. Na een korte voorstellingsronde werd de avond gestart met een voorstelling van het Clinical Trial Center van het UZA, een overzicht wat een klinische studie is, welke soorten er bestaan en een beknopte uitleg over het wetgevend kader. Vervolgens werd het Project Patiëntenbetrokkenheid en in het bijzonder het project Patiëntenadviesraad toegelicht, met een verdere illustratie van de werking en evaluatie van de reeds bestaande Patiëntencommissie Oncologisch Onderzoek. Daarna volgde een eerste open debat rond de beste aanpak voor de UZA Patiëntenadviesraad.
In opvolging van deze infoavond gingen we op 1 januari 2023 van start met de Patiëntenadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek in het UZA. Doorheen het jaar worden de leden gecontacteerd via mail om hun feedback te vragen over verschillende aspecten van het wetenschappelijk onderzoek dat binnen UZA gevoerd wordt. Enkele keren per jaar worden zij ook geheel vrijblijvend uitgenodigd om in het UZA van dichtbij kennis te maken met het onderzoek dat hier plaatsvindt.
Interesse?
Bent u geïnteresseerd om deel uit te maken van de Patiëntenadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek en met ons mee te denken over patiëntenbetrokkenheid in wetenschappelijk onderzoek?
Vul hier uw gegevens in. U kan ons ook contacteren via Clinical Trial Center UZA, PPI [at] uza [dot] be.
Uw gegevens worden met respect voor privacy en conform GDPR-normen enkel gebruikt om u te contacteren in het kader van de patiëntenadviesraad voor wetenschappelijke studies.
