Zeldzame respiratoire aandoeningen
Als referentiecentrum in Antwerpen biedt het UZA gespecialiseerde zorg bij zeldzame respiratoire aandoeningen, met aandacht voor diagnose, behandeling en ondersteuning.
Praktisch
- Laat ons tijdig weten als je niet kan komen. Zo kunnen we jouw plek vrijmaken voor iemand anders en kan je een aanrekening van €24,47 vermijden.
- Plan je afspraak gemakkelijk tussen 8:00 en 16:30. We staan dan voor je klaar om je verder te helpen.
- Hou je rijksregisternummer (zie achterkant e-ID) of BSN (Nederlandse patiënten) bij de hand als je belt.
- Raadplegingen zijn gesloten tijdens het weekend en op feest- en brugdagen. Op deze momenten kunnen er geen afspraken gemaakt worden.
Maak een afspraak
Medische oncologie (algemeen & afspraken)
Niet beschikbaar
Pneumologie
Niet beschikbaar
Thoraxheelkunde
Niet beschikbaar
ERN LUNG heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame respiratoire aandoeningen te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
Neuro-endocriene neoplasieën (NEN)
De diagnose en behandeling van NEN kunnen worden geoptimaliseerd wanneer arts-specialisten en andere zorgverleners, verspreid over diverse ziekenhuizen, de krachten bundelen om NEN-patiënten de beste zorg te bieden. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
Het UZA maakt sinds 2016 deel uit van NETwerk, een ziekenhuisnetwerk bestaande uit 7 ziekenhuizen uit Antwerpen en Waasland en de Universiteit Antwerpen als academische partner. NETwerk werd door de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) erkend als expertisecentrum voor de diagnose en behandeling van NEN van de maag, darm en alvleesklier, alsook van de longen. Daarbovenop werd NETwerk erkend als Europees Referentienetwerk (ERN) door EURACAN.
Multidisciplinaire zorg op jouw maat
Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.
- 1
Aanmelding
Je kan zowel mét als zonder duidelijke diagnose bij onze zorgteams terecht.
Zonder diagnose
Wil je samen met je zorgverlener een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldpunt voor zeldzame ziekten.
Met diagnose
Kreeg je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte? Dan kan je rechtstreeks terecht bij het team gespecialiseerd in je aandoening.
Het UZA werkt samen met andere gespecialiseerde ziekenhuizen aan een nieuw zorgpad voor zeldzame ziekten met een meldpunt: daarbij wordt in kaart gebracht welke stappen patiënten tijdens hun zorgproces idealiter doorlopen, van eerste aanmelding tot opvolging.
- 2
Diagnose en behandeling
Zodra een patiënt zich aanmeldt, gaat de zorgcoördinator zeldzame ziekten aan de slag. Hij verzamelt zoveel mogelijk informatie rond de patiënt en zijn of haar ziekte en bespreekt die informatie met een multidisciplinair team. Dat team bekijkt bij welke dienst of multidisciplinaire raadpleging de patiënt het best terecht kan. Voor elke patiënt stellen we onszelf de vraag : hoe kunnen we ervoor zorgen dat deze patiënt ondanks de ziekte een optimaal parcours aflegt? Dat is bijna altijd maatwerk en het vraagt om goede communicatie tussen alle betrokken zorgverleners, binnen en buiten het ziekenhuis.
De huisarts of verwijzende specialist blijft in elke fase betrokken.
Diagnose
We trekken alle registers open om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en de behandeling op te starten. Ook als er geen gevolgen zijn voor de behandeling, is een snelle diagnose onze prioriteit. Zo kunnen we de familie beter informeren en een beter zicht op mogelijke complicaties geven. Een diagnose is ook een belangrijke stap in de verwerking. Het geeft rust en kan een aanzet zijn om contact te zoeken met lotgenoten.
Behandeling
Onze zorgverleners bespreken samen met jou (en je familie) het meest optimale behandeltraject. Ook als er nog geen genezende behandeling is, zetten we een goede ondersteunende behandeling en gecoördineerde zorg op om de levenskwaliteit te verbeteren.
- 3
Psychologische begeleiding & leven met een zeldzame ziekte
Het zorgpad beperkt zich niet tot diagnose en behandeling. De impact van een zeldzame ziekte op iemands leven is groot. Daarom is er ook aandacht voor psychosociale begeleiding door de sociale dienst. Om het leven van de patiënten en hun familie wat eenvoudiger te maken, wordt er ook altijd een centraal aanspreekpunt aangeduid. ‘En ook zorg voor de mantelzorgers hoort erbij: zij nemen immers vaak heel veel op hun schouders
Zorgaanbod
Zeldzame respiratoire kankers
- Longvlieskanker of pleuraal mesothelioom
- Goedaardige en kwaadaardige gezwellen van de zwezerik of thymus
- Peritoneaal mesothelioom
- Andere zeldzame longkankers
Klinische studies
Elk jaar nemen er in het UZA heel wat patiënten deel aan klinische studies. Dit gebeurt op vrijwillige basis. Indien er op de dienst waar je bent opgenomen een specifiek onderzoek loopt, zal je eventueel gevraagd worden om hieraan deel te nemen. Je hebt de volledige vrijheid om te beslissen of je hier al dan niet op in wenst te gaan. Indien je deelneemt of in de toekomst deelneemt aan klinische studies, kan je met je vragen terecht bij je behandelend arts.
Huidige lopende studie: CONNECT
Er loopt momenteel een studie over aangeboren cysteuze longafwijking bij kinderen. Dit onderzoek is opgezet door het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en er wordt samengewerkt met artsen en onderzoekers uit verschillende ziekenhuizen in Europa.
Meer informatie over de studie vind je hieronder.
