Epilepsie is een aandoening met terugkerende epileptische aanvallen, veroorzaakt door abnormale elektrische ontlading in de hersenen, of een hoog risico daarop.

Wat is epilepsie?

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een aandoening met terugkerende epileptische aanvallen, veroorzaakt door abnormale elektrische ontlading in de hersenen, of een hoog risico daarop. Epilepsie is na migraine de meest voorkomende neurologische aandoening en komt voor bij 7-8 op de 1000 mensen. Ongeveer 1 op de 150 mensen heeft actieve epilepsie. Epilepsie komt iets vaker voor bij kinderen en ouderen, maar kan op elke leeftijd ontstaan.

Epilepsie is een aandoening die gekenmerkt wordt door het voorkomen van epileptische aanvallen. We spreken pas van de ziekte epilepsie bij mensen die meerdere epileptische aanvallen hebben

Epilepsie is een verzamelnaam voor aandoeningen die gepaard gaan met epileptische aanvallen. Deze aanvallen kunnen neurobiologische, cognitieve, psychologische en sociale gevolgen hebben. De presentatie van epilepsie kan sterk variëren, afhankelijk van het type en de frequentie van de aanvallen, de bevindingen op het EEG (elektro-encefalogram) of hersenbeeldvorming, de onderliggende oorzaak en eventuele bijkomende aandoeningen (comorbiditeiten).

Soms is er sprake van een specifiek epilepsiesyndroom. Een epilepsiesyndroom wordt gekenmerkt door een typische leeftijd waarop de aanvallen beginnen, specifieke soorten aanvallen, karakteristieke kenmerken op het EEG (hersenfilmpje), mogelijke geassocieerde aandoeningen en een specifieke prognose. Sommige epilepsiesyndromen reageren goed op behandeling, terwijl andere minder goed op medicatie reageren en de ontwikkeling van het kind kunnen beïnvloeden.

De meeste epilepsiesyndromen beginnen op kinderleeftijd, maar sommige kunnen ook op volwassen leeftijd voorkomen. Voorbeelden hiervan zijn het Dravet-syndroom en het Lennox-Gastaut-syndroom, waarbij epilepsie gepaard gaat met verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen.

Een van de meest voorkomende epilepsiesyndromen op jongvolwassen leeftijd is juveniele myoclone epilepsie:

Kenmerkend is het optreden van een korte reeks spierschokken ("myoclonieën") in de ochtend, vooral in de armen. Daarnaast komen vaak tonisch-clonische aanvallen voor, en soms ook absences. Aanvallen worden vaak uitgelokt door slaaptekort en overmatig alcoholgebruik. Bij 30-40% van de patiënten kan flikkerend licht een aanval veroorzaken. De MRI van de hersenen is normaal, terwijl het EEG gegeneraliseerde epileptische afwijkingen toont. Erfelijke aanleg speelt een belangrijke rol bij dit syndroom. De behandeling is meestal zeer effectief.

  • Een epilepsieaanval wordt veroorzaakt door een verstoorde elektrische ontlading in de hersenen. Deze ‘kortsluiting’ kan verschillende oorzaken hebben.

    1. Genetische epilepsie
      Bij 60% van de kinderen met epilepsie is de aandoening genetisch. Dit betekent dat het kind epilepsie heeft door een afwijking in zijn of haar genetische code (DNA). Soms komt epilepsie vaker voor in de familie, maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Sommige genetische afwijkingen ontstaan namelijk "de novo" of tijdens de ontwikkeling van het embryo.
      Een beperkt deel van de genetische vormen van epilepsie wordt veroorzaakt door een afwijking in één enkel gen, die kan worden doorgegeven aan volgende generaties. Vaak gaat het echter om een complexere vorm, waarbij een combinatie van genetische risicofactoren en omgevingsfactoren een rol speelt.
      Bij volwassenen is genetica minder vaak de oorzaak, maar kan het toch een rol spelen.
    2. Verworven epilepsie
      Bij veel volwassenen is er sprake van verworven epilepsie. Dit betekent dat de epilepsie wordt veroorzaakt door een structurele afwijking in de hersenen, zoals een herseninfectie, tumor, bloeding, vaatmalformatie, ongeval of een aanlegstoornis. Deze afwijkingen zijn vaak zichtbaar op een hersenscan. Epilepsie kan ook het gevolg zijn van een auto-immuunziekte, waarbij antistoffen binden aan het hersenweefsel. Bij ouderen komt epilepsie vaak voor in het kader van neurodegeneratieve aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer.

    Bij een groot deel van de mensen met epilepsie blijft de exacte oorzaak onbekend.

  • Epilepsie kan op elke leeftijd voorkomen, maar komt vaker voor bij kinderen en ouderen. Sommige epilepsiesyndromen ontstaan typisch tijdens de kinderjaren. Een aantal van deze syndromen, zoals absence-epilepsie bij kinderen, gaan vaak in remissie. Hierdoor kunnen veel mensen hun medicatie stoppen en is verdere medische opvolging bij de neuroloog niet altijd meer nodig. Andere vormen van epilepsie en syndromen beginnen ook op kinderleeftijd, maar vereisen levenslange medische aandacht.

    In het UZA hebben we daarom een transitieraadpleging opgezet om jongvolwassenen met epilepsie, die jarenlang zijn gevolgd op de dienst kinderneurologie, goed te begeleiden tijdens hun overgang naar de volwassen neurologie. Tijdens deze consultatie worden de patiënt en zijn/haar ouders of verzorgers gezien door zowel de neuroloog als de kinderneuroloog, waarbij gezamenlijk de volledige medische geschiedenis wordt doorgenomen. Deze eerste kennismaking met het epilepsieteam van de volwassen neurologie is een ideaal moment om aandachtspunten te bespreken, verwachtingen te verduidelijken en, indien nodig, diagnostische of therapeutische vragen opnieuw te bekijken.

Symptomen

Symptomen

Er bestaan veel verschillende soorten epileptische aanvallen. Een typisch kenmerk is dat de aanvallen bij een persoon met epilepsie over het algemeen op een vergelijkbare manier verlopen, hoewel veel mensen verschillende types aanvallen kunnen ervaren. De behandeling en gevolgen kunnen sterk variëren, afhankelijk van het type aanval.

  • Focale aanvallen zijn de meest voorkomende epileptische aanvallen en beginnen in één specifiek deel van de hersenen. Wat er precies tijdens de aanval gebeurt, hangt af van de plaats in de hersenen waar de aanval begint. Een gedetailleerde beschrijving van de aanval kan de arts helpen bepalen waar in de hersenen de aanval start.

    Er bestaan drie grote soorten focale aanvallen:

    1. Focale aanval met intacte gewaarwording: de persoon blijft volledig bewust en alert, beseft dat hij of zij een aanval heeft en kan beschrijven wat er gebeurt. Afhankelijk van het deel van de hersenen waar de aanval plaatsvindt, kan deze zich op verschillende manieren uiten, zoals spiertrekkingen in een arm, tintelingen in een ledemaat, het waarnemen van een geur, of het ervaren van een stereotiepe emotionele gewaarwording.
    2. Focale aanval met verminderde gewaarwording: tijdens dit soort aanval reageert de persoon minder goed of helemaal niet op de omgeving. Een focale aanval met intacte gewaarwording kan overgaan in een aanval met verminderde gewaarwording. De presentatie van deze aanval kan sterk variëren, afhankelijk van de betrokken hersengebieden. Dit kan zich uiten in staren, het uitvoeren van automatische handelingen, het maken van smakkende geluiden, of het herhalen van dezelfde bewegingen of woorden.
    3. Focaal naar bilateraal tonisch-clonische aanval: Deze aanval begint als een focale aanval met intacte of verminderde gewaarwording en breidt zich vervolgens uit naar beide hersenhelften, wat resulteert in een tonisch-clonische aanval (zie tonisch-clonische aanval).
  • Gegeneraliseerde aanvallen beginnen gelijktijdig in beide hersenhelften.

  • Dit is waarschijnlijk de meest bekende vorm van epilepsieaanval. Typische symptomen zijn:

    • Volledig bewustzijnsverlies
    • Opstijven (de "tonische" fase)
    • Schokkende bewegingen van de armen, benen, en soms het hoofd en de romp (de "clonische" fase)
    • Luchtuitstoot, waarbij lucht krachtig uit de longen wordt geperst en de persoon een blauwe tint kan krijgen.
    • Speekselvorming, vermengd met lucht, wat schuim rond de mond veroorzaakt. Dit kan door een tongbeet roze zijn.

    Hierna komt de persoon langzaam weer bij bewustzijn. Vaak is hij of zij nadien verward (de "postictale" fase), moe en valt in slaap. Na een aanval kan de persoon soms last hebben van hoofdpijn en/of spierpijn. Het herstel na een tonisch-clonische aanval kan variëren van enkele minuten tot een hele dag.

  • Het kan ook zijn dat de persoon kort lijkt stil te vallen. Hij of zij staart dan een tijdje voor zich uit en reageert niet op de omgeving. De ogen kunnen wegdraaien of knipperen. Dit zijn subtiele aanvallen die meestal slechts enkele seconden duren en abrupt beginnen en eindigen. Ze komen vooral voor op kinderleeftijd.

  • Myoclonieën zijn zeer korte aanvallen, vaak bij bewustzijn, waarbij de spieren plotseling kort samentrekken. Dit wordt vaak omschreven als 'schokjes' en komt bij het syndroom juveniele myoclone epilepsie typisch in de ochtend voor. Soms kunnen mensen hierdoor voorwerpen uit hun handen laten vallen.

  • Tijdens deze aanval verliest de persoon het bewustzijn en verstijven de spieren. Als de persoon rechtstaat, kan hij of zij daardoor als een plank omvallen, wat verwondingen kan veroorzaken. Beschermingsmaatregelen, zoals het dragen van een valhelm, kunnen soms nodig zijn.

  • Tijdens deze aanval verliest de persoon het bewustzijn en verslappen de spieren. Als de persoon rechtstaat, kan hij daardoor als een "bloemzak" in elkaar zakken, wat eveneens verwondingen kan veroorzaken. Een valhelm is soms aanbevolen. Vaak herstelt het bewustzijn heel snel en staan mensen direct weer op.

  • Soms is het moeilijk om een aanval correct te classificeren, vaak omdat er onvoldoende informatie beschikbaar is over wat er precies tijdens de aanval gebeurt. Het is daarom belangrijk dat getuigen de aanval zo gedetailleerd mogelijk proberen te beschrijven. Een video-opname van de aanval, bijvoorbeeld met een mobiele telefoon, kan vaak helpen om het type aanval beter te begrijpen en een juiste diagnose te stellen.

Diagnosestelling

Diagnosestelling

Een vroege diagnose is belangrijk, omdat een tijdige en juiste behandeling een groot verschil kan maken. We gebruiken hiervoor de volgende onderzoeken:

  • De neuroloog zal uitvoerig en regelmatig proberen vast te stellen wat er precies gebeurt tijdens een aanval. Vaak is het nodig om informatie te verkrijgen van getuigen van de aanvallen.

  • Bbservatie en lichamelijk onderzoek door een neuroloog.

  • De dienst neurologie heeft een eigen EEG-laboratorium. Bij een EEG wordt de elektrische activiteit van de hersenen geregistreerd via elektroden die op de hoofdhuid worden geplaatst. Dit is een pijnloos onderzoek. Tijdens een epileptische aanval worden elektrische ontladingen vastgelegd, vaak in de vorm van pieken of piekgolven. Bij ongeveer de helft van de mensen met epilepsie zien we al bij een eerste EEG-afwijkingen, zelfs tussen de aanvallen door.

    1. Korte EEG: duur van 15 – 20 minuten
    2. 24-uurs EEG: hierbij wordt de persoon 24 uur opgenomen in het ziekenhuis. De elektrische activiteit van de hersenen wordt zowel tijdens waak- als slaapperiodes gemeten. Soms hopen we ook epileptische aanvallen vast te leggen tijdens het onderzoek.
    3. EEG met slaapdeprivatie (+/- 60-90 minuten): de persoon moet de avond voor het onderzoek zo weinig mogelijk slapen, zodat hij of zij overdag in het EEG-laboratorium een dutje kan doen. Hiermee wordt de hersenactiviteit tijdens slaap gemeten. Dit kan nuttig zijn, omdat epileptische activiteit soms duidelijker zichtbaar is tijdens slaap, waardoor de diagnose nauwkeuriger kan worden gesteld.
  • MRI van de hersenen: deze beeldvorming geeft een nauwkeuriger beeld van de hersenen in vergelijking met een CT-scan en heeft daarom meestal de voorkeur. Het nadeel is dat de persoon tijdens de scan 20-30 minuten volledig stil moet liggen. Als dit niet lukt (bijvoorbeeld bij mensen met een verstandelijke beperking of gedragsproblemen), kan de MRI soms onder narcose worden uitgevoerd.

  • Deze beeldvorming wordt voornamelijk gebruikt in de acute fase, bijvoorbeeld na een eerste aanval, ongeval of operatie. Hoewel een CT-scan minder gevoelig is dan een MRI, kan het snel grotere letsels of de aanwezigheid van bloed aantonen.

  • Hiermee wordt onder andere gekeken naar afwijkingen in de stofwisseling (metabolisme).

  • Wanneer er een vermoeden is van een infectieuze of immunologische oorzaak, kan het nodig zijn om het vocht rond het ruggenmerg te onderzoeken.

  • Sommige vormen van epilepsie hebben een genetische oorzaak. Dit komt vooral voor bij vormen van epilepsie die op kinderleeftijd beginnen, moeilijker te behandelen zijn en/of gepaard gaan met een psychomotore beperking of een aanlegstoornis in de hersenen. Als de neuroloog vermoedt dat er een genetische oorzaak is, zal zij/hij aanvullend genetisch onderzoek met je bespreken.

Behandeling

Behandeling

  • Epilepsie wordt meestal behandeld met medicatie die de aanvallen onderdrukt en voorkomt dat er 'kortsluitingen' in de hersenen optreden. Bij de meerderheid van de volwassenen met epilepsie (70%) is één, of soms twee, medicijnen voldoende om de aanvallen onder controle te krijgen. De neuroloog werkt samen met de patiënt en diens zorgverleners om de beste behandeling te vinden en investeert daarnaast in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

    1. Anti-epileptica (ook anti-aanvalsmedicatie genoemd) zijn onderhoudsmedicatie die dagelijks moeten worden ingenomen om aanvallen te voorkomen. De neuroloog kiest het medicijn op basis van het type aanvallen, de vorm van epilepsie en andere patiëntkenmerken, zoals de aanwezigheid van andere aandoeningen of het gebruik van andere medicijnen. Hierbij wordt gezocht naar de laagste effectieve dosis die de aanvallen onderdrukt zonder bijwerkingen. Soms duurt het enige tijd voordat het juiste medicatieschema is gevonden. Om het effect van de medicatie te evalueren, kan het helpen een aanvalsdagboek bij te houden waarin je noteert wanneer en welk type aanval je had. Als je denkt dat je bijwerkingen van de medicatie ervaart, bespreek dit dan altijd met je behandelend arts.
    2. Noodmedicatie kan worden gegeven om aanvallen die niet vanzelf stoppen te doorbreken. Voor elke patiënt wordt een 'aanvalsbeleid' opgesteld. Hierbij wordt een stappenplan gemaakt waarin wordt afgesproken wanneer en welke medicatie kan worden toegediend om een aanval te stoppen.
    3. Levensstijl speelt, naast medicatie, een belangrijke rol. Als je epilepsie hebt, is het essentieel dat je regelmatig eet, slaapt, ontspant en leert. Ook therapietrouw is cruciaal. Een inname van anti-epileptica kan leiden tot een daling van de bloedspiegel (de concentratie van het medicijn in het bloed), wat de kans op aanvallen vergroot.
  • Bij ongeveer 30% van de epilepsiepatiënten raakt de aandoening niet onder controle met het gebruik van twee of meer juist gekozen, gedoseerde en goed verdragen medicijnen. Dit wordt "medicatieresistente" epilepsie genoemd. In dat geval is de behandeling vooral gericht op het verminderen van het aantal en de ernst van de aanvallen. Enkele mogelijkheden zijn:

    1. Epilepsiechirurgie: dit is een operatie waarbij de zone in de hersenen, waar de epilepsie ontstaat, wordt verwijderd. Hiervoor is een uitgebreide preoperatieve evaluatie nodig. Deze wordt niet in ons centrum uitgevoerd, maar we werken hiervoor samen met erkende epilepsiechirurgiecentra in Leuven, Gent of Brussel.
    2. Nervus vagus stimulatie (NVS): bij mensen voor wie een hersenoperatie geen optie is, kan er onderhuids, onder het linker sleutelbeen, een 'stimulator' worden ingeplant die de nervus vagus (een hersenzenuw in de hals) stimuleert. Deze stimulator stuurt elke 5 minuten gedurende 30 seconden een elektrisch signaal naar de zenuw. Het doel is om de overprikkelbaarheid van de hersenen te verminderen, epileptische aanvallen onder controle te krijgen, te verminderen, of het herstel na een aanval te bevorderen.
    3. Ketogeen dieet: dit dieet wordt opgestart om het lichaam in 'ketose' te brengen. De voeding bestaat voornamelijk uit vetten en bevat zeer weinig eiwitten en koolhydraten (suikers). Tijdens dit dieet gebruikt het lichaam, inclusief de hersenen, geen suiker meer als brandstof, maar vetten. Hierdoor worden ketonen gevormd, die helpen bij het verminderen van epileptische aanvallen. Het dieet werkt alleen als het continu en strikt wordt gevolgd, en wordt daarom niet vaak bij volwassenen toegepast.
  • Sommige vormen van epilepsie gaan spontaan in remissie. Dit zijn meestal de vormen die vanaf het begin goed te controleren zijn. In zo'n geval stellen we vaak voor om de medicatie geleidelijk af te bouwen na enkele jaren aanvalsvrijheid. Deze beslissing nemen we altijd samen, waarbij we het risico en de mogelijke gevolgen van een terugkerende aanval uitgebreid bespreken. We spreken van volledige remissie als iemand 10 jaar geen aanvallen heeft gehad, waarvan 5 jaar zonder medicatie.

Leven met

Leven met

  • Veel mensen met epilepsie kunnen een vrij normaal leven leiden met een normale levensverwachting. In de gehele populatie van mensen met epilepsie zien we echter een verhoogd risico op overlijden in vergelijking met de gezonde populatie. Dit risico is sterk afhankelijk van factoren zoals de onderliggende oorzaak van de epilepsie, de aanwezigheid van comorbiditeiten, en de mate van aanvalscontrole, en verschilt dus sterk per patiënt.

    Een epileptische aanval kan op zichzelf een verhoogd risico vormen op verwondingen of zelfs overlijden, bijvoorbeeld als gevolg van een verkeersongeval, val of verdrinking. Daarnaast kan er sprake zijn van “SUDEP” (sudden unexpected death in epilepsy), waarbij iemand met epilepsie plotseling overlijdt zonder duidelijke onderliggende oorzaak. Dit komt gelukkig heel zelden voor, ongeveer bij 1 op de 1000 mensen per jaar. De belangrijkste risicofactor hiervoor is onvoldoende gecontroleerde epilepsie met frequente tonisch-clonische aanvallen, vooral 's nachts. Om deze en andere risico’s te beperken, streven we altijd naar de best mogelijke aanvalscontrole.

    Maak je je hier zorgen over of heb je vragen, dan raden we aan dit tijdens de raadpleging met je neuroloog te bespreken.

  • Epilepsie heeft een grote impact op het leven van mensen die eraan lijden, vooral door de directe gevolgen van epileptische aanvallen op je fysieke en psychische welzijn. Daarnaast kan epilepsie invloed hebben op je rijgeschiktheid en mogelijk ook op professioneel en psychosociaal vlak.


    Voor meer informatie kun je terecht op de website van de Epilepsieliga. Als je door je epilepsiediagnose problemen ervaart op een van deze gebieden, raden we je aan dit te bespreken met je zorgverlener of neuroloog.

    Bespreek ook altijd je rijgeschiktheid met je behandelend arts of neuroloog.

Betrokken diensten

  • Neurologie houdt zich bezig met de diagnostiek en behandeling van ziekten van de hersenen, de perifere zenuwen en het ruggenmerg.
  • De dienst kinderneurologie van het UZA behandelt en onderzoekt kinderen met hersenaandoeningen, ziekten van het ruggenmerg, de spieren en de zenuwen.
  • De dienst radiologie gebruikt medische beeldvorming zoals röntgenstralen (röntgenfoto, CT-scan), geluidsgolven (echografie) of magnetische velden (MR).
  • Zo’n 20.000 genen met daarop miljoenen stukjes DNA-code bepalen voor een groot deel wie we zijn en hoe ons lichaam functioneert.

Maak een afspraak

Neurologie

Niet beschikbaar
Route 113
Overige