Symposium Zeldzame ziekten

"Samen sterk in de zorg en innovatie voor zeldzame ziekten"

Op 15 maart 2025 vond het symposium “Samen sterk in de zorg en innovatie voor zeldzame ziekten” plaats, georganiseerd door het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Dit evenement bracht zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten samen om kennis te delen en de samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen te versterken.

De dag begon met een warme ontvangst, gevolgd door een welkomstwoord van de coördinatoren Ilse De Canck en Ikram Loukili. 

Dr. Ann Van de Velde, kliniekhoofd hematologie, en PhD-student Barbara Nii-Annancy gaven inzicht in het leven met sikkelcelziekte, waarbij ze benadrukten hoe belangrijk het is dat zorgverleners de symptomen snel herkennen om tijdige en passende behandelingen te bieden.

Vervolgens werd het onderwerp neurologie en case management besproken door Prof. Dr. David Crosiers, neuroloog, en Dr. Femke Dijkstra, neuroloog. Samen met Evelien Willems van de Vlaamse Parkinson Liga werd duidelijk hoe multidisciplinaire samenwerking en innovatieve zorgmodellen het verschil kunnen maken voor patiënten met neurologische zeldzame aandoeningen.

Symposium ZZ 1

Na een verkwikkende koffiepauze met boeiende posterpresentaties van PhD-studenten, onderzoekers en vertegenwoordigers van de Parkinson Liga, richtten Dr. Eric-Florence en Prof. Dr. Thomas Vanwolleghem zich op zeldzame infectieziekten. Hun expertise bood een frisse blik op diagnostiek en behandelingsmogelijkheden binnen deze uitdagende en complexe ziektebeelden.  

Het symposium sloot af met een interactieve vragenronde, waarin zowel sprekers als deelnemers hun ervaringen en ideeën uitwisselden. De afsluitende lunch bood het perfecte moment om te netwerken, kennis te verdiepen en nieuwe samenwerkingen te smeden.

Het belang van gedeelde kennis werd ook benadrukt in het magUZA-artikel “Gedeelde kennis is dubbele kennis”. Daarin wordt het belang van samenwerking en kennisdeling tussen zorgprofessionals onderstreept om de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Het UZA werkt samen met andere ziekenhuizen en patiëntenverenigingen om kennis uit te wisselen en de zorg te optimaliseren.  

Het was een dag vol inspiratie, innovatie en vooral verbondenheid. Samen zetten we stappen vooruit om de zorg voor mensen met zeldzame ziekten nog beter en persoonlijker te maken. We kijken al uit naar de volgende editie!

Sfeerbeelden

Symposium ZZ 2

Dr. Ann Van de Velde & Barbara Nii-Annancy.

Symposium ZZ 3

Dr. David Crosiers, neuroloog, en Dr. Femke Dijkstra, neuroloog.  

Symposium ZZ 4

Evelien Willems van de Vlaamse Parkinson Liga.

Symposium ZZ 5

Posterpresentaties 

Geschreven door Zeldzame ziekten, nagelezen door Zeldzame ziekten.
Laatste aanpassing: 29 augustus 2025.