Patiëntenadviesraad ondersteunt patiëntgericht onderzoek
In 2022 werd in het UZA de patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek opgericht. Deze raad bestaat uit 18 actieve leden, aangevuld met 18 leden van PAC Onco, de patiëntencommissie voor oncologisch onderzoek. De raad komt vier keer per jaar fysiek samen in het UZA. Ook in 2025 zetten we verder in op patiëntenparticipatie binnen onderzoek.
Het betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek heeft een duidelijke meerwaarde. Hun inbreng verhoogt de kwaliteit van het onderzoek, doordat er meer aandacht is voor thema’s die relevant zijn voor zowel patiënten als het brede publiek. Daarnaast kan deze betrokkenheid bijdragen aan betere financieringskansen, omdat het onderzoek sterker aansluit bij maatschappelijke noden.
Patiëntenparticipatie stimuleert bovendien patiëntvriendelijk onderzoek. Door rekening te houden met de behoeften en ervaringen van patiënten, neemt de relevantie van studies toe en wordt het onderzoeksdesign vaak efficiënter. Meer transparantie binnen het onderzoeksproces versterkt het wederzijds vertrouwen tussen onderzoekers en deelnemers. Dit leidt op zijn beurt tot een grotere bereidheid tot deelname en meer doeltreffende rekruteringsstrategieën. Tot slot bevordert de betrokkenheid van patiënten ook de verspreiding van onderzoeksresultaten, onder meer via hun informele netwerken.
De patiëntenadviesraad neemt daarbij verschillende concrete rollen op:
- inhoudelijke review van studiedocumenten
- beoordeling van studieopzet en methodologie
- toetsing van haalbaarheid en patiëntvriendelijkheid
- vertaling naar begrijpelijke communicatie
- adviserende rol binnen het onderzoek
- ondersteuning bij de verspreiding van studieresultaten
