Behandeling van mucoviscidose
Intensieve behandeling verbetert de levenskwaliteit en de overlevingskansen van patiënten met mucoviscidose aanzienlijk.
Binnenkort naar het UZA?
Heb je binnenkort een afspraak bij het UZA of kom je iemand bezoeken? Beantwoord enkele vragen en krijg handige tips voor je UZA-bezoek, van thuisvoorbereiding tot navigatie in het ziekenhuis.
Maak een afspraak
Mucoviscidosecentrum
Wat zijn behandelingen van mucoviscidose?
Intensieve behandeling verbetert de levenskwaliteit en de overlevingskansen van patiënten met mucoviscidose aanzienlijk. Door een snelle diagnose kan al vroeg met de behandeling gestart worden. Jonge patiënten met mucoviscidose kunnen terecht in het mucocentrum van het UZA.
Het gaat over:
- De behandeling van de ademhalingsproblemen
- De behandeling van de spijsverteringsproblemen
- Regelmatige controle
- Kinesitherapie
- Aerosoltherapie
- Antibioticakuren
- Calorierijk dieet
De hoekstenen van de behandeling
De behandeling van de ademhalingsproblemen
- Dagelijkse inhalatietherapie: mucolytica (slijmverdunnende middelen) inademen via de aërosol.
- Ademhalingskinesitherapie om de slijmen uit de luchtwegen te verwijderen en de conditie te verbeteren.
- (Indien nodig) Antibioticakuren om infecties te voorkomen en te behandelen.
De behandeling van de spijsverteringsproblemen
- Pancreasenzymen moeten bij elke maaltijd ingenomen worden om de vertering te bevorderen (enkel voor patiënten met pancreasinsufficiëntie).
- Een calorie- en vetrijk dieet: met extra vitamines en supplementen om ondervoeding te voorkomen.
Regelmatige controle
Mucopatiënten moeten regelmatig op controle komen om eventuele problemen snel op te sporen. Dit gebeurt minimaal 4x per jaar, of om de 3 maanden.
Volgende (controle)onderzoeken worden vaak uitgevoerd bij patiënten met mucoviscidose
Concreet bestaat de behandeling uit 4 onderdelen
1. Kinesitherapie: afhankelijk van de gezondheidstoestand van het kind, moet het kind geregeld naar de kinesitherapeut. Gemiddeld is dit 2 à 3 x per week, bij een ernstig ziek kind, is dit 1 tot 2 keer per dag. De kinesist maakt de patiënt zijn luchtwegen vrij van slijmen. Dat kan door 'productief hoesten'. Daarnaast moet regelmatig sporten de algemene lichamelijke conditie op peil houden. Lees meer over de longrevalidatie. Als het kind groter wordt, leren ze auto-drainage en kunnen ze zichzelf behelpen thuis. Bij kleintjes leren de kinesisten de ouders aan om bijvoorbeeld te aerosollen op een springbal zodat de slijmen los komen.
2. Aerosoltherapie: een aerosoltoestel brengt slijmverdunnende geneesmiddelen (of antibiotica bij ziekte) tot in de diepe delen van de longen.
3. Antibioticakuren, soms met ziekenhuisopname.
4. Soms moet de patiënt een calorierijk dieet volgen. Patiënten die aan pancreasinsufficiëntie lijden, dienen ook capsules met verteringsenzymen te slikken.
Het is belangrijk om de longen zo schoon mogelijk te houden en het slijm zo goed mogelijk te verwijderen, onder meer door sporten en fysiotherapie. Daarnaast is het belangrijk om infecties in een vroeg stadium te signaleren en te bestrijden. De meeste patiënten worden zoveel mogelijk thuis behandeld. Bij terminaal longfalen wordt soms een longtransplantatie overwogen.
Klinische studies
Elk jaar nemen er in het UZA heel wat patiënten deel aan klinische studies. Dit gebeurt op vrijwillige basis. Indien er op de dienst waar je bent opgenomen een specifiek onderzoek loopt, zal je eventueel gevraagd worden om hieraan deel te nemen. Je hebt de volledige vrijheid om te beslissen of je hier al dan niet op in wenst te gaan. Indien je deelneemt of in de toekomst deelneemt aan klinische studies, kan je met je vragen terecht bij je behandelend arts.
Overige
Interessante links
