Downsyndroom

Het syndroom van Down of trisomie 21 komt in België voor bij ongeveer 1 op 1.400 levend geboren kinderen. De aandoening gaat gepaard met een verstandelijke beperking, typerende uitwendige kenmerken en bepaalde medische problemen.

Synoniemen

Het syndroom van Down,

Trisomie 21

Wat is het syndroom van Down

In België worden jaarlijks enkele tientallen kinderen geboren met downsyndroom. Voor de patiëntjes veroorzaakt dit tal van problemen, onder meer op medisch vlak. Omdat kinderen en volwassenen met downsyndroom meer kans hebben op bepaalde aandoeningen, is het belangrijk om ze goed op te volgen. Want vaak kunnen de problemen behandeld worden. Dat kan door het downteam van het UZA.

Oorzaak

Downsyndroom is een trisomie van het chromosoom 21: het erfelijk materiaal komt in drievoud voor in plaats van in tweevoud.

Gevolgen

Lichamelijk
Er is een risico op aangeboren afwijkingen: hartafwijkingen, gastro-intestinale aandoeningen, cataract, myelodysplasie (bloedziekte) en problemen met de nieren en urinewegen.
Er is ook een belangrijk risico op verworven afwijkingen waaronder oog-, oor- en schildklierproblemen, slaapapneu, tandafwijkingen, coeliakie, epilepsie, obesitas, leukemie of bewegingsproblemen.
Mentaal
Kinderen met downsyndroom hebben een mentale achterstand. Daardoor gaat hun ontwikkeling meestal wat trager dan bij andere kinderen, terwijl ook niet altijd hetzelfde niveau wordt bereikt. Een goede opvolging en een permanente ondersteuning kan de ontwikkeling van jouw kind aanzienlijk bevorderen, ondanks de beperkingen.

Hoe werken wij?

1
Het eerste contact
De ouders, huisarts of kinderarts kunnen de patiënt aanmelden bij het downteam. Dr. Boiy of Dr. Van Oort nemen de zorgplanning voor kinderen en jongeren op zich.
Dan volgt een eerste kennismaking waarbij we onze werkwijze verder toelichten. Je maakt ook kennis met Nina Pottier, de secretaresse van het downteam. Zij regelt onder meer de onderzoeksafspraken.
2
Op onderzoek
De verschillende onderzoeken worden indien mogelijk gedeeltelijk gegroepeerd maar kunnen ook gespreid worden over een aantal dagen om het voor je kind niet te belastend te maken. De planning is ook afhankelijk van de agenda’s van de verschillende teamleden.
3
Bespreking van de resultaten
De leden van het Downteam komen 1 x / maand samen om alle onderzoekresultaten te bespreken. De coördinator koppelt alles terug aan jou en je kind en maakt een globaal verslag met aanbevelingen voor verder onderzoek, begeleiding en/of behandeling. Zowel jij als de eigen behandelende artsen van je kind ontvangen dit verslag. Afhankelijk hiervan wordt je kind na ongeveer 3, 6 of 12 maanden opnieuw uitgenodigd voor opvolging.
4
Betaling
Raadplegingen en prestaties worden aangerekend volgens het officiële RIZIV tarief.

Wat doet het downteam?

Kinderen met downsyndroom krijgen te maken met verschillende belangrijke gezondheidsproblemen, beperkingen en andere ontwikkelingsproblemen. Deze zijn doorgaans behandelbaar, maar niet altijd gemakkelijk te herkennen. Omdat een goede gezondheid belangrijk is voor de kwaliteit van het leven en de ontwikkelingsmogelijkheden is het cruciaal dat gezondheidsproblemen vroeg herkend worden en goed opgevolgd worden.

Het Downteam bestaat uit verschillende medische specialisten uit verschillende disciplines die kinderen met syndroom van Down begeleiden en zo nodig behandelen. Het streven naar een goede gezondheid is de eerste doelstelling van het team, met tevens ook aandacht voor het gedrag en een optimale lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van je kind.

Onze zorgverleners staan voor je klaar

Bij de behandeling van aandoeningen is een multidisciplinair team van zorgverleners essentieel voor het bieden van de best mogelijke zorg. Hieronder vind je een overzicht van de zorgverleners die deel uitmaken van ons team en hun specifieke rol in de behandeling en ondersteuning van onze patiënten.