Zeldzame urogenitale aandoeningen

Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor urogenitale aandoeningen (ERN eUROGEN).

ERN eUROGEN heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame urogenitale aandoeningen te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.

Welke zeldzame urogenitale aandoeningen zijn er?

Zeldzame urogenitale ziekten zijn zeldzame aandoeningen van de nieren, blaas, urineleider en geslachtsorganen.

In het UZA kan je onder andere terecht voor zeldzame urogenitale aandoeningen (die vaak zeer gespecialiseerde chirurgie vereisen):

Specifiek traject voor adolescenten en jongvolwassenen met een ernstige (aangeboren) urogenitale aandoening zoals blaasextrofie, epispadie, hypospadias, urethra kleppen, spina bifida, anorectale malformaties, vacterl syndroom …
Aandoeningen van de urinewegen en genitale aanleg (een combinatie van afwijkingen aan de plasbuis, vagina en anus)
Urologische en blaasfunctiestoornissen bij aandoeningen als een ‘open rug’ (spina bifida) of bv. na een ruggenmergtrauma
Belemmering van de doorstroming van urine bij jongens door klepjes/vliesjes in de urinebuis (posterieure urethrakleppen)
Proximale (ernstige) hypospadie; een aandoening waarbij het plasgaatje laag zit op de penis.
Vernauwingen van de plasbuis van de man op basis van lichen, sclerosus, bekkenfracturen, na prostaatbehandeling of bestraling of na falen van urethrachirurgie elders.
Complexe bekkenbodem afwijkingen zoals abnormale verbindingen tussen de urinewegen en de baarmoeder/vagina (fistel)
Complexe vormen van ongewild urineverlies zoals persisterend urineverlies na reeds heelkundige behandelingen, urineverlies na kankeroperaties, na bestraling of urineverlies bij patienten met een neurologische ziekte
Complexe urogenitale verzakkingen zoals opnieuw optredende zakking na eerdere heelkundige behandeling, zakkingen geassocieerd met ongewild urineverlies of stoelgangsverlies, na kankerbehandeling, na bestraling en bij patienten met een neurologische ziekte
Problemen na eerdere “mesh” (prothese) chirurgie
Problemen met de plasbuis bij de vrouw zoals urethra divertikel (uitstulping van de plasbuis), urethra strictuur (vernauwing), problemen met plassen
Chronische pelvische pijn (chronische pijn in het kleine bekken en klein bekken organen)
Aandoeningen van de urineleider (verbinding tussen nier en blaas) bv vernauwing, reflux, trauma

Wat kunnen wij voor jou doen?

Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.

Voor zeldzame urogenitale aandoeningen kan je terecht bij de dienst urologie. Zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.

Ook bij nog niet-gediagnosticeerde problemen van de nieren, blaas, urineleider en geslachtsorganen kan je bij urologie terecht voor diagnose, behandeling en opvolging.