Zeldzame respiratoire aandoeningen
Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor respiratoire aandoeningen (ERN LUNG).
ERN LUNG heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame respiratoire aandoeningen te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
Over welke zeldzame respiratoire aandoeningen gaat het?
Binnen ERN LUNG (en ook ERN EURACAN) is het UZA erkend als referentiecentrum voor volgende zeldzame respiratoire aandoeningen:
Zeldzame respiratoire kankers
- Longvlieskanker of maligne mesothelioom
- Goedaardige en kwaadaardige gezwellen van de zwezerik of thymus
Wat kunnen wij voor jou doen?
Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.
Multidisciplinaire aanpak
Het team voor multidisciplinaire mesothelioma (longvlieskanker) team staat voor jou klaar.
Met diagnose
Als je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte, dan kan je rechtstreeks terecht bij het team dat gespecialiseerd is in jouw aandoening.
Voor bovenvermelde zeldzame respiratoire aandoeningen kan je in het UZA terecht op de raadpleging thoraxoncologie. Zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.
- Contact: +32 3 821 32 50 / oncologie [at] uza [dot] be
Zonder diagnose
Wil je (samen met je zorgverlener) een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldingspunt voor zeldzame ziekten.
De coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het UZA evalueert zo snel mogelijk je aanmelding en/of vraag en plaatst het op de agenda van het multidisciplinair kernteam, bestaande uit een algemeen internist, een neuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Zij zullen op basis van je dossier een eerste traject op jouw maat uitstippelen en het juiste zorgteam samenstellen. Voor elke aanvraag kan je binnen de 6 weken een antwoord verwachten.
