Coronavirus COVID-19

Informatie voor UZA-patiënten en bezoekers | Reserveer hier een afspraak voor een PCR-test
Meer details Meer details

Zeldzame oogziekten (ERN EYE)

Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor oogziekten (ERN EYE).

ERN EYE heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame oogaandoeningen te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.

Welke zeldzame oogziekten zijn er?

Er staan meer dan 900 zeldzame oogziekten in het portaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen (Orphanet).


In het UZA kan je onder andere terecht voor volgende zeldzame oogaandoeningen:

  • zeldzame netvliesaandoeningen
    - erfelijke retinale dystrofieën: Retinitis Pigmentosa, kegel-staaf/staaf-kegel dystrophie, congenitale stationaire nachtblindheid, achromatopsie)
     
  • zeldzame neuro-oftalmologische aandoeningen
    - neurodegeneratieve aandoeningen
    - albinisme
    - zeldzame aangeboren oogmotiliteitsproblemen
     
  • zeldzame aandoeningen aan het voorste oogsegment
    - pediatrisch cataract
    - voorsegment dysgenesieën
    - aniridie
    - congenitaal glaucoom
     
  • Syndromale aandoeningen met oftalmologische betrokkenheid
     
  • Inflammatoire oogheelkundige problemen
     
  • CVI (Cerebrale Visual Impairment)
     
  • Slechtziendheid en blindheid

Wat kunnen wij voor jou doen?

Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.  

Multidisciplinaire aanpak

Met diagnose

Als je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte, dan kan je rechtstreeks terecht bij het team dat gespecialiseerd is in jouw aandoening.

Voor zeldzame oogaandoeningen kan je in het UZA terecht bij de dienst oogheelkunde. Zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.

  • Contact: +32 3 821 44 28

Zonder diagnose

Wil je (samen met je zorgverlener) een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldingspunt voor zeldzame ziekten.

De coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het UZA evalueert zo snel mogelijk je aanmelding en/of vraag en plaatst het op de agenda van het multidisciplinair kernteam, bestaande uit een algemeen internist, een neuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Zij zullen op basis van je dossier een eerste traject op jouw maat uitstippelen en het juiste zorgteam samenstellen. Voor elke aanvraag kan je binnen de 6 weken een antwoord verwachten.

Contactpersoon
Consulent Oogheelkunde
Laatst aangepast: 25 februari 2022

Contact zeldzame oogziekten