Zeldzame leverziekten
Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor leverziekten (ERN RARE-LIVER).
ERN RARE-LIVER heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame leverziekten te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
Welke zeldzame leverziekten zijn er?
In het UZA kan je onder andere terecht voor volgende zeldzame leverziekten:
- Auto-immune hepatitis (AIH)
- Primaire Biliaire Cholangitis (PBC)
- Primaire Sclerosende Cholangitis (PSC)
- IgG4-gerelateerde ziekte
- Progressieve familiaire intrahepatische cholestase (PFIC)
- Biliaire atresie (BA)
- Alfa-1-antitrypsine deficiëntie (A1ATD)
- Mucoviscidose of Taaislijmziekte
- Vasculaire leverziekten; zoals vena porta thrombose, Nodulaire Regeneratieve Hyperplasie, Budd-Chiari syndroom, Abernethy malformatie of algemene vaatziekten met uiting thv de lever zoals Ziekte van Rendu-Osler-Weber
- Congenitale leverziekten, zoals Ziekte van Caroli, Alagille syndroom, Ziekte van Wilson of Porfyrie
- Mitochondriale leverziekten
- Zeldzame goedaardige of kwaadaardige leverletstels, zoals polycystische leverlijden, Polyadenomatose of giant adenoom, cystadenoom, primair hepatisch neuro-endocrien carcinoom, intrahepatisch cholangiocarcinoom, hemangio-endothelioom, angiosarcoom
- Acuut leverfalen
- Zwangerschap gerelateerde leverziekten
Wat kunnen wij voor jou doen?
Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.
Als je al de diagnose kreeg van een zeldzame leverziekte, dan kan je rechtstreeks terecht bij het team dat gespecialiseerd is in jouw aandoening. Zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.
- Volwassenen: raadpleging gastro-enterologie en hepatologie
Contact: 03 821 33 24 / zeldzame_leverziekten [at] uza [dot] be / gastroenterologie [at] uza [dot] be - Kinderen: raadpleging gastro-enterologie kinderen
Contact: 03 821 32 51
Gespecialiseerde raadpleging voor zeldzame leverziekten
Vanaf juli 2022 starten we ook met een gespecialiseerde raadpleging voor zeldzame leverziekten op woensdag voormiddag, zodat de wachttijd voor een eerste of vervolgafspraak tot een minimum wordt beperkt.
Ook bij niet-gediagnosticeerde leverproblemen kan je zelf een afspraak maken of kan je behandelend arts je doorverwijzen voor diagnose, behandeling en opvolging via zeldzame_leverziekten [at] uza [dot] be.
