Coronavirus COVID-19

Informatie voor UZA-patiënten en bezoekers | Reserveer hier een afspraak voor een PCR-test
Meer details Meer details

Zeldzame botziekten (ERN BOND)

Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor botziekten (ERN BOND).

ERN BOND heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame botaandoeningen te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.

Welke zeldzame botziekten zijn er?

Onder botaandoeningen vallen veel voorkomende aandoeningen, zoals osteoporose, maar ook zeldzame botaandoeningen die maar bij een aantal mensen voorkomen.

In het UZA kan je onder andere terecht voor volgende zeldzame botaandoeningen:

Groeistoornissen

Chondrodysplasieën (kraakbeenaandoeningen)

Botaandoeningen met toegenomen botdensiteit

  • sclerosteose
  • Camurati-Engelmann
  • osteopathia striata
  • osteopetrosis

Botaandoeningen met osteoporose

Wat kunnen wij voor jou doen?

Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.  

MULTIDISCIPLINAIRE AANPAK

Met diagnose

Als je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte, dan kan je rechtstreeks terecht bij het team dat gespecialiseerd is in jouw aandoening.

Voor zeldzame botziekten ( kinderen en volwassenen)  kan je in het UZA terecht  bij de dienst medische genetica ( +32 3 275 97 74 of medische [dot] genetica [at] uza [dot] be) voor diagnose en zij zullen binnen een multidisciplinair zorgteam een traject op jouw maat uitstippelen.

Kinderen met een zeldzame groeistoornissen kunnen in het UZA ook terecht op de pediatrische endo-genetica consultatie.

Zonder diagnose

Wil je (samen met je zorgverlener) een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldingspunt voor zeldzame ziekten.

De coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het UZA evalueert zo snel mogelijk je aanmelding en/of vraag en plaatst het op de agenda van het multidisciplinair kernteam, bestaande uit een algemeen internist, een neuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Zij zullen op basis van je dossier een eerste traject op jouw maat uitstippelen en het juiste zorgteam samenstellen. Voor elke aanvraag kan je binnen de 6 weken een antwoord verwachten.

Kinderorthopedie
Senior staflid orthopedie
consulent orthopedie
Consulent
Kindergeneeskunde
Senior staflid kindergeneeskunde, endocrinologie
Senior staflid kindergeneeskunde, endocrinologie
Senior staflid kindergeneeskunde, endocrinologie
Staflid kindergeneeskunde, kinderendocrinologie, kinderobesitas
Laatst aangepast: 25 februari 2022