Zeldzame bloedziekten
Het UZA is erkend lid van 15 Europese Referentienetwerken rond verschillende groepen van zeldzame aandoeningen. Zo ook van het Europees Referentienetwerk voor hematologische aandoeningen (ERN EuroBloodNet).
ERN EuroBloodNet heeft als doel de kennis, ervaring en expertise van artsen en patiënten(organisaties) op het gebied van zeldzame hematologische aandoeningen te bundelen en beschikbaar te maken voor andere artsen en patiënten. Zo krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
Welke zeldzame bloedziekten zijn er?
In het UZA kan je onder andere terecht voor volgende zeldzame hematologische aandoeningen:
Bloedstollingsproblemen (hemostase)
- Hemofilie A en B
- Ziekte van Von Willebrand
- andere zeldzame bloedingsneigingen: Factor II deficiëntie, Factor V deficiëntie, Factor XI deficiëntie, Factor XII deficiëntie
Hemoglobinopathieën
- Anemie
- Sikkelcelziekte
- Thalassemie
- zeldzame rode bloedcelafwijkingen: ziekte van Bruton, Bernard Soulier, ITP, …
Wat kunnen wij voor jou doen?
Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.
Multidisciplinaire aanpak
Met diagnose
Volwassenen
- Voor hemoglobinopathieën: dienst hematologie en hemostase
- Contact hemostase en hematologie +32 3 821 32 50 / hematologie [at] uza [dot] be
- Contact hemoglobinopathie +32 3 821 32 50 / Dr. Ann Van de Velde / Dr. Kirsten Saevels
- Hemoglobinopathie verpleegkundige +32 3 821 55 19 / ann [dot] devos [at] uza [dot] be
- Voor hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere erfelijke bloedingsziekten: Hemofilie Referentiecentrum Antwerpen
- Contact: +32 3 821 51 70 / hemostase [at] uza [dot] be of hematologie [at] uza [dot] be / Prof. Dr. Alain Gadisseur / Prof. Dr. Wilfried Schroyens / Dr. Dimitri Breems
- Hemostase verpleegkundige +32 3 821 53 56 / veronique [dot] janssens [at] uza [dot] be / erwin [dot] janssen [at] zna [dot] be
Kinderen
- Voor hemoglobinopathieën: pediatrische raadpleging hematologie
- Contact: +32 3 821 32 51 of +32 3 821 38 10 / kindergeneeskunde [at] uza [dot] be / Dr. Philip Maes +32 3 821 47 74 / Dr. Daan Van Brusselen
- Contact verpleegkundige +32 3 821 55 19 / ann [dot] devos [at] uza [dot] be - Voor hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere erfelijke bloedingsziekten:
- Hemofilie Referentiecentrum Antwerpen: contact via +32 3 821 51 70 / hemostase [at] uza [dot] be
- Contact: +32 3 821 32 51 of +32 3 821 38 10 / kindergeneeskunde [at] uza [dot] be / Dr. Philip Maes +32 3 821 47 74 / Philip [dot] maes [at] uza [dot] be
- Hemostase verpleegkundige +32 3 821 55 19 / ann [dot] devos [at] uza [dot] be
Zonder diagnose
Wil je (samen met je zorgverlener) een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldingspunt voor zeldzame ziekten.
De coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het UZA evalueert zo snel mogelijk je aanmelding en/of vraag en plaatst het op de agenda van het multidisciplinair kernteam, bestaande uit een algemeen internist, een neuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Zij zullen op basis van je dossier een eerste traject op jouw maat uitstippelen en het juiste zorgteam samenstellen. Voor elke aanvraag kan je binnen de 6 weken een antwoord verwachten.
