Op de wachtlijst voor longtransplantatie
Als u in aanmerking komt voor een longtransplantatie en u beslist om in het transplantatietraject te stappen, komt u op de wachtlijst. U moet dan 24 uur op 24 bereikbaar zijn.
Uw plaats op de wachtlijst
De verdeling van donororganen gebeurt door de organisatie Eurotransplant. De twee belangrijkste criteria voor het matchen van een beschikbare donorlong zijn:
- Bloedgroep (ABO-compatibiliteit)
- Grootte van de longen (afgeleid van uw longfunctietesten)
- Indien meer dan één patiënt op de wachtlijst matcht met de donorbloedgroep en donorlonggrootte, kiest het transplantteam de meest zieke ontvanger.
- De periode dat u op de wachtlijst staat, kan ook een doorslaggevende factor zijn.
We weten niet hoe lang u op de wachtlijst zal staan. U heeft zelf geen controle over de wachtlijst. De lijst wordt continu bijgewerkt. Uw status op de wachtlijst kan veranderen afhankelijk van uw gezondheid. Indien uw status verandert, wordt u op de hoogte gebracht. Aanwezigheid op de pre-longtransplantconsultatie en deelname aan de pre-transplantrevalidatie helpt het transplantteam om uw voortgang te monitoren en uw status aan te passen indien uw gezondheidstoestand slechter wordt.
Pre-longtransplantconsultatie
Tijdens de wachtperiode voor transplantatie nodigen we u regelmatig uit op de pre-longtransplantconsultatie om:
- Uw gezondheid en fitheid voor transplantatie te monitoren, stabiliseren of verbeteren.
- Nieuwe problemen/aandachtspunten op te sporen en te behandelen.
Tijdens de consultatie kan uw medicatie aangepast worden en kunnen extra onderzoeken worden afgesproken. Sommige van de screeningsonderzoeken zullen elke 3 tot 6 maanden worden herhaald om uw dossier bij te houden. Longfunctietesten, CT-scans, echocardiogrammen, bloedtesten en de 6 minuten-wandeltest zijn vaak herhaalde onderzoeken.
Pre-longtransplantrevalidatie
Bewegingsoefeningen zijn van essentiëel belang, zowel voor als na uw transplantatie. Fysiotherapie kan uw spiermassa aansterken en u meer energie geven om uw dagelijkse activiteiten aan te kunnen. Het zal u aansterken voor uw transplantatie. Uw fysiotherapeut ontwerpt een programma aangepast aan uw kunnen en noden.
(Psychologische) ondersteuning
Het traject van transplantatie kan zowel voor u als uw vertrouwenspersoon een emotioneel zwaar proces zijn en effect hebben op allerlei levensdomeinen en de levenskwaliteit (stress, depressie, angst). U en uw vertrouwensersoon kunnen gedurende het ganse traject terecht bij de psycholoog van het transplantatieteam voor psychologische ondersteuning.
Aandachtspunten tijdens het wachten
- Laat uvaccineren tegen griep, pneumococcen, hepatitis B, varicella, HPV.
- Ga regelmatig op controle bij de tandarts voor een goede mondhygiëne.
- Stop met roken (u moet ten minste 12 maanden rookvrij zijn voor u op de wachtlijst kan).
- Verwittig het transplantteam als u wil reizen.
- Overleg met het transplantteam voor u start met nieuwe medicatie.
Altijd bereikbaar
Wanneer een donorlong beschikbaar komt, is iedere minuut van belang en moeten we u meteen kunnen bereiken. U hebt dan 2 uur om in het ziekenhuis te geraken vanaf het moment u gebeld wordt. Blijf te allen tijde voor ons bereikbaar. Lees hier meer over de oproep voor transplantatie en wat u moet doen.
