Ondersteunende zorg en voorzieningen bij kinderkanker
De behandeling van kanker gaat verder dan de behandeling van de ziekte alleen. In het UZA kan je rekenen op heel wat ondersteunende zorg.
Waarom ondersteunende zorg?
De ziekte en de behandeling zijn vaak lichamelijk zwaar voor je kind, en kunnen ook emotioneel en (psycho)sociaal belastend zijn voor je kind en het hele gezin. Ook voor die gevolgen op jullie leven hebben we in het UZA veel aandacht. Door intensieve samenwerking met een groot team proberen we met verschillende spelers tegemoet te komen aan al jullie noden.
Trajectbegeleiding
Naast de dokters, zijn er ook verpleegkundig trajectbegeleiders. Zoals het woord het zelf zegt, begeleiden ze je kind en jou als ouder doorheen het hele traject vanaf de start tot einde behandeling. Ze zijn een eerste aanspreekpunt bij vragen en eventuele problemen. Ze geven extra informatie over de ziekte, specifieke onderzoeken, de behandeling van je kind, bijwerkingen van de medicatie, gevolgen van de behandeling, afspraken en het praktische verloop van de ziekenhuisbezoeken. Ook achter de schermen coördineren en plannen ze het traject in het ziekenhuis
Verpleegkundige consulent
De verpleegkundig consulent staat samen met de artsen in voor de kwaliteitscontrole van de medische en verpleegkundige zorg van je kind. Hij/zij heeft een coachende rol en vormt een aanspreekpunt voor het verpleegkundig team. De verpleegkundig consulent heeft als taak om behandelprotocollen en wetenschappelijk onderzoek te vertalen naar de praktijk. Op deze manier verzekeren we ons ervan dat we kwaliteitsvolle zorg bieden die helemaal up-to-date is. Hij/zij beheert ook de ‘noodlijn’ en is dus aanspreekpunt als je kind thuis een acuut probleem heeft.
Ziekenhuisschool en bednet
Wanneer je kind ernstig ziek is, verdwijnt de school niet zomaar naar de achtergrond. Zieke leerlingen hebben net als gezonde leerlingen recht op onderwijs, zowel thuis als in het ziekenhuis. School en sociaal contact is belangrijk voor de ontwikkeling van je kind.
Alle zieke kinderen krijgen tijdens hun opname in het UZA een lesaanbod van de leerkrachten van de Leerexpert ziekenhuisschool: van kleuter tot secundair. Wanneer het door de behandeling niet mogelijk is om naar de eigen school te gaan, kan tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) en/of Bednet opgestart worden. De leerkrachten kunnen jullie hier verdere informatie over geven. Alle betrokken partijen bekijken samen wat mogelijk en haalbaar is voor jullie kind.
Psychologische ondersteuning
De diagnose van kanker krijgen heeft een enorme impact op het sociaal functioneren en emotioneel welbevinden van je kind, maar treft evenzeer ook jullie gezin en alle betrokken personen rondom je kind. Onze psychologen bieden op een laagdrempelige wijze steun en inzichten tijdens en na deze ingrijpende periode. Ook als ouder, broer of zus kan je bij hen terecht voor ondersteuning.
Sport en beweging
Het is belangrijk dat je kind blijft bewegen tijdens de behandeling. Ook al blijkt sport, spel en beweging niet vanzelfsprekend tijdens deze periode en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Beweging blijft een belangrijke factor in het genezingsproces.
In deze brochure vind je tips en aanbevelingen tijdens de behandeling.
Tijdens opname en ambulante bezoeken kan je beroep doen op de kinesitherapeut. Deze persoon doet aanbevelingen naar bewegingen en kan specifieke oefeningen geven indien zich een bepaald probleem stelt op motorisch/conditioneel gebied.
Voeding
Tijdens de behandeling is het van belang om rekening te houden met een aantal hygiënische richtlijnen om te vermijden dat je kind ziek kan worden van voeding.
De diëtiste leert je welke voedingsmiddelen veilig zijn en zonder problemen gegeten kunnen worden en welke voedingsmiddelen je beter vermijdt. Ze geeft je ook tips om hygiënisch te werken in de keuken.
Tijdens de behandeling kan je kind misselijk zijn of pijn in de mond hebben. De diëtiste geeft je tips over wat jouw kind kan eten en zoekt samen met jullie wat de mogelijkheden zijn.
Ze volgt de voedingstoestand op en stuurt bij waar nodig.
Bij de diëtiste kan je ook steeds terecht voor alle voedingsvragen en bezorgdheden wanneer de voeding iets moeilijker loopt.
Comfort
Een aantal behandelingen kunnen onprettig zijn voor een kind. In het UZA doen onze teams er alles aan om comfort te bieden aan kinderen.
Sociale dienst
Als je kind de diagnose kanker krijgt, heeft dit een grote impact op heel het gezin, alsook brengt het je leven op verschillende levensdomeinen uit balans. De sociaal werker biedt psychosociale en emotionele begeleiding. Omwille van het intensieve medische traject zijn jullie vaak in het ziekenhuis. Hierdoor kunnen er vragen komen rond het eventuele verminderen of onderbreken van je beroepsactiviteiten. Wij bieden informatie en advies over de verschillende verslofstelsels. Wij kunnen je ook informeren, professioneel advies geven of gericht doorverwijzen bij financiële problemen. Daarnaast overlopen we samen alle financiële en sociale tegemoetkomingen waar je kind mogelijks recht op heeft. Wij trachten jullie gezin op alle mogelijke vlakken te begeleiden.
Pedagogisch medewerkers
De pedagogisch medewerkers organiseren dagdagelijks leuke activiteiten, zoals knutselen, koken, buiten spelen... om voor de nodige invulling/ontspanning te zorgen.
Daarnaast bereiden ze je kind ook voor op bepaalde onderzoeken met de VR-bril en zetten ze afleidende technieken in om alles zo aangenaam mogelijk te laten verlopen.
Medicatiebegeleiding
De klinisch apothekers ondersteunen de artsen in het voorschrijven van chemotherapie en zorgen voor duidelijke verpleegkundige instructies bij het toedienen van de medicatie. Naast chemotherapie zijn er ook andere geneesmiddelen zeer belangrijk bij de behandeling. De apothekers volgen op welke geneesmiddelen toegediend worden en checken mogelijke interacties tussen geneesmiddelen.
Muziektherapie
Op wekelijkse basis komt de muziektherapeute bij de patiënten. Het mooie van muziek is dat het zich kan aanpassen aan elke leeftijd. Naast het muzische element is er ook een therapeutische factor; muziek is een uitlaatklep voor emoties. Het brengt verstrooiing, verbinding, maar ook een manier om expressie te geven aan wat men voelt.
