Als het transplantatieteam een gunstig advies geeft en als u instemt met de transplantatie, wordt u aangemeld bij de ‘Stichting Eurotransplant’ in Leiden (Nederland). Deze organisatie bemiddelt in de internationale uitwisseling van organen.

Transplantatiecoördinator

Als u op de wachtlijst komt, ontmoet u de transplantatiecoördinator. Hij/zij bespreekt met u het volledige traject en de verwachtingen vanuit het transplantteam.

U geeft hem/haar uw telefoonnummer en een aantal telefoonnummers van vertrouwenspersonen door, zodat we u te allen tijde kunnen bereiken als er een donororgaan beschikbaar komt. Denk alvast na over welke personen u doorgeeft om te contacteren.

De wachttijd is afhankelijk van de beschikbaarheid van donorlevers. Bovendien is niet elk orgaan voor elke patiënt geschikt. Er moet onder meer rekening gehouden worden met de bloedgroep en de grootte van het donororgaan, maar ook met de graad van medische urgentie.

Tijdens de wachttijd wordt uw gezondheidstoestand regelmatig via de raadpleging gecontroleerd, meestal maandelijks. Als er in deze periode veranderingen optreden (bv. ziekenhuisopname met een infectie) kan dit een levertransplantatie tijdelijk onmogelijk maken. In dat geval zal u (bv. tijdens die infectie) tijdelijk op non-actief geplaatst worden op de transplantatiewachtlijst. Van zodra u hersteld bent, wordt u terug geactiveerd op de transplantatiewachtlijst. U behoudt uw positie op de wachtlijst.

• Het is belangrijk zo fit mogelijk te zijn voor de ingreep. Probeer zo actief mogelijk te blijven en wandel bijvoorbeeld dagelijks 15 tot 30 minuten.
• Noteer op regelmatige basis uw gewicht.
• Het voedingsteam en uw hepatoloog bespreken met u een aantal voedingsadviezen. Het is belangrijk om de voedingsadviezen op te volgen omdat dit een invloed heeft op de wondgenezing, de ziekenhuisopname, het revalidatietraject en de overlevingskansen.
• Rokers moeten stoppen met roken, want roken stoort de longfunctie, verergert longproblemen na de transplantatie, zorgt voor tragere wondgenezing en een langere ziekenhuisopname. Tip: het UZA biedt ook rookstopbegeleiding aan. Vraag hierover meer info aan uw arts.
• Drink geen alcohol meer. Alcohol schaadt rechtstreeks de lever, zowel voor als na transplantatie. Herval in alcoholgebruik kan een reden zijn om niet langer voor een transplantatie in aanmerking te komen.
• Geen overmatig medicatiegebruik zonder advies van uw arts.
• Geen druggebruik.
• Informeer uw zorgverleners over fysieke klachten, psychosociale veranderingen of moeilijkheden met het stoppen van alcohol, drugs of medicatie. Zo kunnen we u de nodige ondersteuning geven.
• Neem uw medicatie tijdig en correct in. Dit zorgt ervoor dat u minder in het ziekenhuis wordt opgenomen, uw toestand stabieler blijft en u zo min mogelijk complicaties van uw leverziekte ondervindt. Tip: zet een wekker, vraag uw naasten u te helpen om de juiste medicatie klaar te leggen of kaart het aan bij de zorgverleners, zodat we u hierbij hulp kunnen bieden.
• Kom steeds naar de geplande raadplegingen.
• Zorg ervoor dat u steeds telefonisch bereikbaar bent en verwittig onze zorgverleners tijdig indien u niet aanwezig kunt zijn op de raadpleging.
• Informeer ons als u op reis gaat buiten België.
• Rijd niet met de auto wanneer u regelmatig periodes van verwardheid of sufheid hebt. Bedenk vooraf welke personen u hierbij kunnen helpen of contacteer de sociale dienst voor ondersteuning bij vervoer.

Geneesmiddelen worden dikwijls ingenomen in de periode voor een levertransplantatie. Vraag meer info aan uw arts. 

Als u voldoende hersteld bent, kunt u terug naar huis. Nadien is het noodzakelijk dat u regelmatig op raadpleging in het ziekenhuis komt. In het begin vaak meerdere keren per week, na de eerste maanden worden de raadplegingen meer gespreid. Indien u onverwacht niet aanwezig kan zijn, gelieve steeds de dienst hiervan te verwittigen en/of uw afspraak te verplaatsen. Als u zich ziek voelt, is het zeker een reden om wél naar het UZA te komen en uw afspraak te laten doorgaan.

Telkens wordt er bloed afgenomen met lever- en nierfunctietests, de dosering van de medicatie wordt bekeken (u mag voornamelijk de medicatie tegen afstoting niet innemen tot de bloedafname is verricht), en u gaat op consultatie bij de arts.De eerste maanden moet u er rekening mee houden dat u terug opgenomen kunt worden als iets niet goed loopt. Eenmaal per jaar vindt een uitgebreider onderzoek plaats (zogenaamde jaarcontrole).

Autorijden mag opnieuw vanaf 1 maand na ontslag uit het ziekenhuis, mits het dragen van een elastische buikband (ter ondersteuning van de buikspieren die tijdens de transplantatie zijn doorgesneden).

Patiënten met een donorlever kunnen meestal een normaal leven leiden.

• Gaan werken is weer mogelijk, in overleg met de arts.
• De eerste drie maanden na de ingreep moet u handelingen vermijden die de buikspieren te veel belasten omdat er risico is op een littekenbreuk. Beweging (wandelen, fietsen) en lichte sport beoefenen is heel nuttig, omdat dit de werking van de nieuwe lever stimuleert en uw algemene conditie verbetert.
• Zwemmen is in principe mogelijk na zes maanden. U bent wel gevoelig voor schimmelinfecties aan de voeten, het oogbindvlies of rond de genitaliën die u in het zwembad kunt oplopen.
• Contactsporten (bv. boksen) vermijdt u best.

Er zijn geen beperkingen wat betreft seksualiteit, uiteraard dient u de eerste drie maanden wel voorzichtig te zijn voor uw buikspieren. Patiënten met een chronische leverziekte hebben vaak een verminderde seksuele functie. Dit normaliseert na de transplantatie, maar kan soms tot een jaar duren. Vrouwen in de vruchtbare leeftijd zullen ongeveer zes maanden na de transplantatie opnieuw een normale cyclus hebben.

Zwangerschap wordt best vermeden het eerste jaar na transplantatie, maar is nadien in principe mogelijk. Het meest geschikte voorbehoedsmiddel is een condoom. De pil kan een invloed hebben op de medicatie tegen afstoting. Het gebruik van een spiraal geeft dan weer meer kans op baarmoederontstekingen.

Een vakantie naar het buitenland is mogelijk. Landen met slechte hygiënische omstandigheden kunt u best vermijden om het infectierisico te beperken.

Informeer de zorgverleners ook na uw transplantatie als u op reis wil gaan buiten Europa.

Een speciaal dieet is meestal niet nodig. Enkele aandachtspunten:

• Het is van belang om het ideale lichaamsgewicht te bereiken of te behouden: overgewicht betekent een verhoogd risico op verwikkelingen als hoge bloeddruk, suikerziekte of verhoogde cholesterol
• Soms is zoutbeperking nodig, vooral bij verhoogde bloeddruk. Voeg geen zout toe als u kookt, eet gewoon brood maar zoutarm beleg, vermijd ‘kant en klare’ maaltijden en voedsel uit blik. Diepvriesproducten zijn prima. Was groenten en fruit grondig om worminfecties te voorkomen.
• De nieuwe lever verdraagt moeilijk alcohol. Vermijd daarom het gebruik van alcohol. Werd u getransplanteerd omwille van alcoholisch leverlijden, dan moet u absoluut alle alcoholgebruik vermijden omdat u de transplantlever opnieuw kan beschadigen. In dat geval is een nieuwe transplantatie uitgesloten.
• Roken is slecht voor hart en longen. Het verhoogt de kans op luchtweginfecties en wordt ten zeerste afgeraden.
• Let op bij het bereiden van vlees (voornamelijk varkensvlees en wild): dit moet steeds goed doorbakken zijn. Rauwe en gedroogde vleeswaren vermijdt u best.