Hematopoïetische stamceltransplantatie

Praktische tips voor thuis

• Thuiskomst

  De overgang van de beschermde omgeving van het ziekenhuis naar thuis kan groot zijn. Het is normaal dat je stilaan de draad van je leven zoals het was voor de stamceltransplantatie weer wil oppakken. Een belangrijk advies hierbij is om voldoende rust te nemen. Je voelt zelf het beste aan wat je wilt en kunt doen. Het is volledig normaal dat je nog niet in staat bent om het huishouden volledig terug op te pikken. Laat je daarom in deze eerste periode ondersteunen in het boodschappen doen en schoonmaken. Indien dit niet mogelijk is vanuit de eigen (familiale) situatie, kan er met behulp van de dienst patiëntenbegeleiding gezocht worden naar ondersteuning op maat.

  • Huisdieren
    Het verzorgen van huisdieren laat je beter aan anderen over, voornamelijk het reinigen van verblijven of opkuisen van uitwerpselen. Verder wordt aangeraden om uw handen te wassen na het aaien van de dieren en om een hond geen likjes te laten geven.
  • Tuinieren
    Tuinieren is in zekere zin toegestaan, maar beperk het contact met zand of aarde om toxoplasmose te voorkomen. Dit is een parasiet die voorkomt in de uitwerpselen van katten. Maak gebruik van tuingereedschap en handschoenen. Snoeien kan wondjes en dus ook een infectie veroorzaken en is daarom enkel aangeraden als je gebruik maakt van dikke tuinhandschoenen.
  • Verbouwen
    Verbouwen is af te raden gedurende de eerste 3 maanden na de transplantatie. Bij boren en breken komen schimmels vrij die bij jou een ernstige longinfectie kunnen veroorzaken. Als er toch iets in huis moet gebeuren, is het dus beter dat je hierbij niet aanwezig bent en dat het wordt schoongemaakt voor je terugkomst.

• Bezoek

  Sociale verbinding is erg belangrijk voor ons mentaal welzijn. Het is dus niet de bedoeling je volledig af te sluiten van de buitenwereld. Houd in de eerste maanden na een stamceltransplantatie wel rekening met wat je doet en met wie je in contact komt. Door je lage weerstand is de kans op infectie groter wanneer je je tussen veel mensen bevindt. Om die reden wordt ook afgeraden om het openbaar vervoer te nemen. Je mag thuis wel bezoek ontvangen, maar ook hier geldt dat zieke/verkouden mensen beter niet op bezoek komen. Ontvang niet teveel mensen tegelijkertijd.
  
  Contact met kinderen die een kinderziekte hebben wordt ook afgeraden. De weerstand die je voor de transplantatie had, door doorgemaakte ziekten of inentingen, werd grotendeels afgebroken door de stamceltransplantatie. Pas enkele maanden na transplantatie, kom je terug in aanmerking voor vaccinaties. De hematoloog bespreekt dit met jou.

• Algemene hygiënische maatregelen

  In het ziekenhuis verbleef je in een isolatiekamer. Volg daarom thuis extra hygiënische maatregelen:.

  • Was je handen voldoende.
  • Reinig het huis met nat in plaats van droog en vergeet de deurklinken niet.
  • Ververs wekelijks alle bedlinnen, dagelijks handdoeken van keuken en badkamer.
  • Beperk bloemen en planten in de leefruimte en laat iemand anders ze verzorgen.
  • Vermijd direct contact met uitwerpselen van huisdieren. Aaien is toegestaan, maar denk hierna aan het wassen van de handen.
  • Gebruik geen luchtbevochtigers.
  • Rook niet en vermijd ruimtes waar gerookt wordt.
  • Vermijd direct contact met zieke huisgenoten.

• Persoonlijke verzorging

  Een goede lichaamshygiëne is belangrijk en noodzakelijk. Gebruik bij voorkeur neutrale producten die je huid voeden en hydrateren. Deze producten zijn verkrijgbaar bij de apotheek.

  • Poets voorzichtig na elke maaltijd uw tanden met een zachte tandenborstel. Gebruik ook thuis verder de mondspoeling met bruiswater of andere op voorschrift van de arts.
  • Wanneer je haren na enkele weken terug beginnen te groeien, gebruik een zachte shampoo bij het wassen.
  • Knip je nagels, maar let hierbij op wondjes. Eventuele huidletsels moeten zorgvuldig ontsmet worden met een waterig ontsmettingsmiddel. Ontsmet op voorhand je materiaal.
  • Vermijd zonnebaden! Je huid is door de medicatie zeer gevoelig geworden en het directe zonlicht kan aanleiding geven tot huidreacties en/of verbranding. Gebruik steeds een zonnecrème met hoge factor wanneer je buitenkomt in de zon. Let op: uv-stralen kunnen door het glas stralen. Bescherm je huid dus ook wanneer je in de zon zit achter glas.
  • Meld schommelingen in je gewicht aan de arts

• Voeding

  Volg, zeker in de eerste weken en maanden na de stamceltranplantatie, volgende richtlijnen over hygiënische voeding. Je behandelend arts bepaalt, samen met jou, wanneer deze maatregen afgezwakt mogen worden.

  Hoe bereid en bewaar ik producten?

  • Was grondig de handen voor en na elke bereiding van voeding. Ook na het aanraken van rauwe eieren, vis en vlees.
  • Bewaar etensresten onmiddellijk in de koelkast en gebruik ze binnen de 24 uur.
  • Bewaar beperkt houdbaar voedsel na bereiding op hoge temperatuur of tijdelijk in de koelkast. Laat beperkt houdbare producten niet langer dan 10 tot 15 min op kamertemperatuur staan.
  • Ontdooi bevroren voedsel ’s nachts in de koelkast of ontdooi snel in de microgolfoven, maar ontdooi niets op kamertemperatuur.
  • Reinig na de bereiding van voedsel steeds de werkvlakken, snijplanken, bestek, eetgerei, potten en pannen met heet water en detergent. Laat de vaat drogen aan de lucht of gebruik handdoeken, maar ververs deze dagelijks.

  Andere aandachtspunten

  • Weeg jezelf wekelijks. Dit gebeurt ook op de raadpleging. Meld steeds schommelingen in je gewicht aan de arts.
  • Wanneer je nog misselijk bent, is het aangeraden om het eten te laten bereiden door iemand anders omdat de geur van het bereiden je mogelijk nog meer misselijk kan maken.
  • Wanneer eten nog moeizaam gaat, eet je best frequent kleine maaltijden en snacks zodat je voldoende calorieën opneemt.
  • Wanneer je last hebt van een droge mond ten gevolge van de behandeling, kan het helpen om saus, margarine, kaas of niet-vettig melkpoeder toe te voegen aan voedingsmiddelen.

• Beweging en ontspanning

  Neem, na het ontslag uit een isolatiekamer, de draad van uw normale leven stilaan terug op. De eerste weken en maanden na de stamceltransplantatie is je weerstand nog niet optimaal. Je vermijdt best ruimtes waarin veel mensen aanwezig zijn (bioscoop, café, musea en openbaar vervoer).

  Het is essentieel voor jouw lichamelijk herstel om regelmatig beweging in te bouwen. Probeer langdurig zitten of liggen elk uur te onderbreken met korte periodes van lichte beweging. Denk hierbij aan de oefeningen die de kinesist je aangeleerd heeft. Ook een korte wandeling kan deugd doen. Wandel onder goede weersomstandigheden en draag aangepaste kledij. Bescherm je blootgestelde huid tegen uv-stralen, met behulp van een hoofddeksel en een zonnecrème met hoge factor.

  Daarnaast is het belangrijk om spierverstevigende oefeningen te doen om krachtverlies te beperken en spierherstel te bevorderen. De oefeningen die je aangeleerd kreeg tijdens de opname kan je thuis verderzetten. Daarnaast zal de arts je een voorschrift voor kinesitherapie bezorgen.

  Neem op tijd een rustpauze tussen jouw activiteiten. De adviezen omtrent slaaphygiëne en dag- en nachtritme die eerder in de brochure vermeld werden blijven gelden na thuiskomst. Ademhalingsoefeningen, meditatie of yin yoga kunnen een waardevol hulpmiddel zijn om te ontspannen. Bespreek met jouw behandelend arts wanneer je spanning of angst ondervindt. Zij kunnen je enkele tools aanreiken of in contact brengen met de psychologe voor verdere ondersteuning.

  Bespreek met je behandelend arts:

  • Wanneer je in de eerste maanden na de stamceltransplantatie uitstappen wil maken.
  • Wanneer je opnieuw een sport wil beoefenen. Dit is afhankelijk van je lichamelijke conditie. Zwemmen wordt de eerste maanden na een stamceltransplantatie afgeraden vanwege de bacteriegroei in het water.

• Seksualiteit

  Het kan zijn dat je gedurende de afgelopen periode minder behoefte had om met je partner te vrijen. De intensieve behandeling en de gevolgen hiervan (bijvoorbeeld lichamelijke veranderingen) kunnen bijgedragen hebben tot deze verminderde behoefte. Aandacht voor elkaar, in deze periode dat vrijen nog niet als ‘fijn’ wordt ervaren, kan erg belangrijk zijn. Vrijen is toegestaan na een stamceltransplantatie. Wel is het belangrijk dat jij en je partner extra aandacht schenken aan hygiëne voor en na het vrijen. Indien er klachten zijn tijdens het vrijen, kan je deze bespreken met je behandelend arts.

• Centrale katheter

  Bij je ontslag uit het ziekenhuis word je centraal veneuze katheter mogelijk nog behouden. Je katheter wordt gebruikt voor bloed afnames en toediening van transfusies tijdens controles.

  De katheter wordt afgedekt met een steriel verband, dat tijdens elke controle in het dagcentrum vervangen wordt. Het is belangrijk om hier goed zorg voor te dragen en te zorgen dat het verband niet nat wordt. Wees dus steeds zeer voorzichtig tijdens het douchen.

  Wanneer je verband toch los komt, kleef je het voorlopig extra vast en neem je contact op met het dagziekenhuis om het zo snel mogelijk opnieuw te laten vernieuwen. Verwijder het verband nooit zelf.

• Wat bij problemen thuis?

  Na je ontslag blijf je nog kwetsbaar en daarom ook vatbaar voor mogelijke complicaties zoals infectie. Het is van groot belang dat je je bij elke verandering zo snel mogelijk aanmeldt bij jouw behandelend arts.

  Indien één van de complicaties zich voordoet buiten de periode van je geplande afspraken, kan je steeds contact opnemen met de verpleegkundig trajectbegeleider of de afdeling D2. Een verpleegkundige zal je telefonisch proberen verder te helpen en je indien nodig doorverwijzen naar de raadpleging hematologie (tijdens de kantooruren) of de dienst spoedgevallen.

  Wees alert voor symptomen als:

  • Koorts
    Is je temperatuur 38°C of hoger, contacteer onmiddellijk de afdeling hematologie op het nummer 03 821 53 52 Koorts duidt meestal op de aanwezigheid van infecties. De dienst hematologie bekijkt samen met jou of een opname nodig is. Gezien je kwetsbaarheid, heb je behoefte aan antibiotica die via het infuus worden toegediend.
    Naast de koorts kan je last hebben van:
    • hoesten, kortademigheid, pijn bij het ademhalen en gekleurd slijm.
    • diarree, braken en brandend maagzuur
    • keelpijn, pijn bij slikken en aften in de mond.
    • branderig gevoel bij het plassen, zeer frequent moeten plassen en troebele urine.
  • Bloedingen
    Tijdens je opname en bij elke raadpleging worden je bloedplaatjes gecontroleerd. Er bestaat steeds een mogelijkheid dat er thuis ook bloedingen optreden zoals: neus- en tandvleesbloeding, bloed in de urine of de stoelgang, toename van blauwe plekken en hevige menstruatie. Treedt zo’n bloeding op? Neem onmiddellijk contact op met de afdeling hematologie en zij helpen je verder.
  • Pijn
    Pijn heeft steeds een oorzaak. Neem bij aanhoudende pijn contact op met de afdeling en zij zullen trachten je verder te helpen.