Getuigenis mama Saskia en dochter Elise van Dessel

donate

Na een mooie reis in Thailand met tweelingzus, mama en papa, komt Elise (toen 14 jaar) ziek terug. Al in het vliegtuig terug naar huis wordt Elise steeds zieker. Ze verliest regelmatig het bewustzijn, kan moeilijk slikken en ook lopen gaat bijna niet. Het is zelfs zo erg dat al in het vliegtuig een infuus wordt aangelegd door toevallig aanwezige artsen. Zodra het vliegtuig landt in Frankfurt (op 1 januari 2020), staat een ambulance klaar om Elise met spoed op te nemen in het universitair ziekenhuis van Frankfurt. Daar ligt Elise 4 dagen in coma, geïntubeerd en in quarantaine. Tijdens deze dagen worden verschillende testen gedaan om te achterhalen wat de oorzaak is van de plotselinge ziekte. 

Van Frankfurt naar het UZA

“De artsen daar waren ontzettend vriendelijk en professioneel, maar door de taalbarrière was het lastig communiceren. Iets dat je juist in deze situatie niet wilt. Je bent ontzettend bezorgd en wilt alle informatie goed begrijpen. We wilden daarom zo snel mogelijk Elise naar België verplaatsen. Het ziekenhuis van Frankfurt bleek een nauwe samenwerking met het UZA te hebben. Toen Elise na enkele dagen stabiel was, is ze met het vliegtuig gerepatrieerd naar het UZA. Daar zou ze worden opgenomen op de INZO. Toen Elise was aangekomen, werden wij al in de auto gebeld door prof Jorens. Hij stelde ons direct gerust, vertelde dat Elise goed was aangekomen en ze de beste zorgen zou krijgen. Toen we eenmaal met de auto bij het UZA aankwamen, werd ons door prof Jorens meegedeeld dat Elise ‘encefalitis (hersenontsteking)’ had. Na veel onderzoeken kregen we na een aantal dagen de definitieve diagnose: Japanse encefalitis veroorzaakt door een beet van een besmette mug.”, vertelt mama Saskia.

“We waren in de eerste plaats blij dat we eindelijk wisten van waar haar ziekte kwam, maar toch was dit voor ons niet van het grootste belang. Elise zal herstellen maar hoe en hoelang haar genezing zou duren bleef een vraagteken. Maar Prof. Jorens stelde ons telkens gerust: ‘Het komt goed’, met kleine stapjes maar het komt goed.’”

Op naar herstel

Op 8 januari opent Elise voor het eerst haar ogen. De dag erna schrijft Elise een korte boodschap terug naar haar tweelingzus Louise ‘Love you too’. Om het herstel van Elise verder op te volgen, is het nodig een tracheacanule en een PEG-sonde te plaatsen. Zo krijgt Elise de nodige voedingsstoffen binnen en kan ze worden geholpen met slikken. “Dit alles werd ons op een heel menselijke manier verteld. Na enkele slapeloze nachten is Elise op 17 januari onder narcose gebracht om alles te plaatsen. Op naar de volgende stap dichter naar revalidatie toe.”, vertelt Saskia.

Elise wordt op 29 januari (26 dagen na opname) van de INZO naar de kinderafdeling overgeplaatst. Na enkele dagen wordt ze overgebracht naar Pulderbos om verder te revalideren.

Goede zorgen

Elise: “Ik kan me gelukkig niet veel meer herinneren van toen ik zo ziek was. Ik weet wel dat iedereen heel vriendelijk was voor me. Eenmaal in Pulderbos wilde ik zo snel mogelijk terug naar huis om bij mijn zus en ouders te zijn. Ik ben helemaal hersteld. Enkel mijn stem is nog niet helemaal terug naar het oude, maar ik volg nu logopedie om mijn stem weer krachtig te maken.”

Tweelingzus Louise vertelt: “Iedereen was heel aardig, ze legden alles simpel uit. Ook gingen ze met Elisa, toen ze nog op de INZO lag, buiten wandelen. Ondanks dat ze het op de afdeling heel druk hadden. Het was heel fijn dat ze daar tijd voor maakten, omdat het Elise echt goed deed. Zo gescheiden van mijn tweelingzus zijn, was heel moeilijk. Maar ze begrepen op de afdeling dat we elkaar nodig hadden, dus ik mocht vaak langskomen.” 

Saskia: “De dienstverlening was TOP, zowel dokters als verplegend personeel stonden dag – en nacht klaar , ook voor ons. Al belden we midden in de nacht om te vragen hoe het met Elise was, dan was dat geen probleem. Een dikke pluim voor zoveel goede zorgen. We staan dan ook volledig achter de bouw van de nieuwe Kinderintensieve zorgen, waarbij een healing environment (een helende omgeving) en family centered care wordt geboden. Dit kan alleen maar ten goede komen voor een spoedig genezingsproces van de patiëntjes!”

Project Kinderintensieve zorgen

De intensieve zorg (INZO) afdeling van het UZA wordt volledig vernieuwd en zal in het nieuwe Q-gebouw van UZA worden geïnstalleerd. In deze vernieuwde INZO zal een specifieke afdeling voor pediatrische patiëntjes worden voorzien – een zogenaamde PICU (Pediatric Intensive Care Unit). Hier worden kritisch zieke kinderen behandeld – in levensgevaar na een ongeval, een ernstige ziekte of zware heelkunde. Zij hebben vaak langdurig hoogtechnologische en gespecialiseerde zorg nodig. 

Prof dr. Jorens: “In een ziekenhuis kijkt men vooral naar het genezingsproces van een patiënt op een technisch-medische manier qua medicatie en apparatuur. Maar al in de jaren ’90 heeft onderzoek aangetoond dat ook omgevingselementen invloed hebben op het genezingsproces. Een aangepaste ruimte en de juiste inrichting op intensieve zorgen voor kinderen kan een helende invloed hebben. Om deze healing environment voor kinderen te realiseren, hebben we het project Kinderintensieve Zorgen opgericht.”Lees meer over het project kinderintensieve zorgen van prof Jorens en zijn team. Wil je dit project ondersteunen? Jouw steun maakt hét verschil.

Laatst aangepast: 18 oktober 2021
Auteur(s):