Getuigenis Cindy Lievens

Kleine Robbe, samen met prof. dr. Stijn Verhulst (diensthoofd kindergeneeskunde) 

Op het eerste gezicht zie je niets aan de kleine vrolijke Robbe, maar hij heeft in zijn jonge leven al veel meegemaakt. Tijdens de zwangerschap merkte de artsen al snel dat hij  een slokdarmafwijking had. De ernst en mate van afwijking, was pas duidelijk  bij de geboorte. 

De zwangerschap 

Op de 20 weken echo zag de gynaecoloog dat het maagje van Robbe niet gevuld was. Niet meteen reden tot paniek, maar Cindy moest de volgende ochtend terugkomen om het nog eens goed te laten onderzoeken. Toen de volgende ochtend het maagje nog steeds leeg was, werd Cindy meteen doorgestuurd naar een specialist. Ze kozen voor het UZA. ‘Op dat moment wil je weten wat er precies aan de hand is, je bent ontzettend bezorgd om je baby. Het UZA leek ons de beste keuze.’  

Slokdarmatresie

Na uitgebreid onderzoek in het UZA, werd de diagnose slokdarmatresie gesteld. Een slokdarmatresie of een afgesloten slokdarm is een aangeboren afwijking waarbij de verbinding tussen de keel en de maag niet gemaakt is. Deze afwijking bestaat in verschillende gradaties. Pas bij de geboorte kun je zien in welke mate de slokdarm en maag niet op elkaar aansluiten. 

Robbe wordt geboren

Op 18 augustus 2014 wordt Robbe geboren, een klein teer baby’tje. Bij de geboorte was snel duidelijk dat Robbe een long gap slokdarmatresie had. Dit betekent dat er niet genoeg slokdarm aanwezig is om in 1 operatie een verbinding te maken met de maag. Er zou nog een extra operatie nodig zijn, waarbij de artsen een buismaag creëren. Twee dagen na zijn geboorte moest Robbe al zijn eerste grote operatie ondergaan. ‘We waren voor zijn geboorte enigszins voorbereid. Maar toch leef je constant in een bepaalde angst en in een soort roes.’

Mijlpalen

De eerste maanden na de operatie krijgt Robbe voeding via een sonde, die rechtstreeks uitkomt in zijn dunne darm. In november, als Robbe een streefgewicht van 5 kilo bereikt, volgt de hersteloperatie om een buismaag te creëren. Na deze tweede operatie krijgt Robbe zijn eerste flesje. ‘Dat was een heel spannend moment’ vertelt Cindy. Op 12 december 2014, 4 maanden na zijn geboorte, kan Robbe eindelijk voor de eerste keer naar huis. 

Obstakels

‘Omdat we een landbouwbedrijf hebben, was de bijkomende reistijd naar het UZA heel zwaar. Daarom is Robbe, in overleg met de artsen van het UZA, overgeplaatst naar het regionale ziekenhuis in Geel. Dat gaf ons meer rust.’ Naast verschillende longinfecties en vele kortere ziekenhuis opnames wordt Robbe in april 2015 doodziek. Hij wordt met de ambulance van het ziekenhuis in Geel naar het UZA gebracht. ‘Je ziet dat je kindje het niet meer kan trekken op eigen kracht. Om hem dan te zien liggen, geïntubeerd en vast aan allerlei apparatuur en beademing, is beangstigend. Dan moet je echt 100% op de artsen en verpleegkundigen kunnen vertrouwen. Bij het UZA hadden we dat vertrouwen.’ 

Steeds sterker

Na een aantal weken op de intensieve zorgen is Robbe aangesterkt en breekt een ‘rustigere’ periode aan. Robbe wordt steeds sterker maar dat neemt niet weg dat hij nog vaak naar het ziekenhuis moet voor controles. Soms is er nog een ziekenhuisopname nodig voor een ingreep of door een infectie. ‘Wat hij meemaakt in zijn jonge leven, heeft hem gevormd. Een vrolijk maar eigenwijs jongetje met enorm veel wilskracht.’

UZA: met een goed team kun je de hele wereld aan!

 ‘Wat ons is opgevallen en vooral ook veel indruk heeft gemaakt is de constante eerlijke en duidelijke communicatie in het UZA naar ons toe. Ook de wisselwerking tussen het UZA en de verschillende ziekenhuizen verliep perfect, we hebben er niets meer dan lof over! We hebben altijd het gevoel dat het personeel in het UZA, van professor tot verpleegkundige, zijn uiterste best doet. Daarbij zijn de ruime openingstijden op de intensieve zorgen ook heel fijn, zo kun je veel tijd doorbrengen met je kindje.’, vertelt Cindy. Als laatste voegt ze nog toe:  ‘Met een goed team kun je de hele wereld aan. Dankzij het team en de wisselwerking tussen UZA en het ziekenhuis in Geel konden we deze zware periode beter aan.’