Getuigenis Axel Verstrael
"Mijn vader lag op 59-jarige leeftijd plots dood in zijn bed: “hartaderbreuk”, zei men. Ik vond het een gek woord en als zoon van hem liet ik me cardiologisch onderzoeken. Bij het eerste ECG was het duidelijk dat ik het Brugada-syndroom heb. Ter preventie werd een inwendige defibrillator (ICD) ingepland. En maar goed ook want 1,5 jaar later kwam mijn ICD voor de eerste keer tussen. Op een ochtend fibrilleerde mijn hart, van de ene op de andere seconde verloor ik het bewustzijn, ik ontving een shock en mocht verder leven. Ik was 36 jaar.
Genetisch onderzoek in het UZA wees uit dat ik niet alleen drager ben van het Brugada-syndroom maar dat ik ook een tweede genetische hartafwijking heb. Deze combinatie is bijzonder. Aansluitend werd ook mijn moeder genetisch onderzocht. Zo ontdekten we jaren na de dood van mijn vader dat het Brugada-syndroom niet van hem maar van mijn moeder afkomstig is, en de tweede afwijking van mijn vader.
Dit was de start voor een genetische screening langs moederskant. Eens alles in kaart gebracht, zijn ook daar preventieve maatregelen getroffen. Het verhaal van mijn familie laat zien hoe belangrijk genetisch onderzoek is in het opsporen van deze moeilijk te achterhalen hartafwijkingen. Cardiogenetica staat nog maar in de kinderschoenen en tegelijk voelen wij nu al de kracht van het inzetten van deze kennis in het preventief opsporen van levensbedreigende hartafwijkingen. Verder onderzoek blijft nodig!
Na het opsporen begint pas het verhaal dan kan er gestart worden met de juiste behandeling. Al zijn er voor mijn afwijkingen voorlopig niet zoveel directe behandelmethodes. Het is vooral de ICD die ingeplant wordt en die tussenkomsten doet op het moment dat het elektrisch mis gaat in mijn hart. Al zeven maal is het me ondertussen overkomen dat mijn hart spontaan begint te fibrilleren en mijn ICD moet vuren om me weer tot leven te krijgen. De laatste keer in volle coronatijd. Normaal moet ik aansluitend voor een check langs het ziekenhuis komen. Nu merkte ik de rijkdom van telemonitoring. De mogelijkheid om de gegevens van mijn ICD op afstand uit te lezen via een ‘kastje’ naast mijn bed. Zo kon mijn behandelende cardioloog van achter zijn bureau nakijken wat er precies gebeurd was. Het overleg verliep vlot via de telefoon. Ik moest niet langs het ziekenhuis komen zoals die andere keren wel het geval was. Het bespaarde mij heel wat uren reis- en wachttijd.
Natuurlijk kijk ik als patiënt uit naar de verdere ontwikkelingen op dit gebied. Niet alleen de digitale en genetische ontwikkeling maar een blijvende focus op een verdere ontwikkeling van de cardiologische zorg is nodig en redt levens. Per slot blijven hartziekten de grootste doodsoorzaak in de westerse wereld. Als patiënt gaat het trouwens niet enkel over leven en dood: ik wil, ondanks mijn hartafwijking, een zo normaal mogelijk leven leiden. Ook daar stel ik hoop op de toekomst dat de voortdurend nieuwe kennis van de cardiologische zorg ons (digitaal) mag ondersteunen om elke dag het schoonste uit ons leven te halen!"
Axel Verstrael
11 april 2023