Persbericht Pilootproject thuiszorg kinderen zeldzame ziekte

Persbericht Pilootproject thuiszorg kinderen zeldzame ziekte

Datum: 
12/04/2016
Bron: 
UZA

Het UZA start samen met de ouders van Daan Sijmons (4) een proefproject voor thuiszorg bij een zeldzame stofwisselingsziekte. Afgelopen weekend mocht Daan samen met zijn ouders en zijn arts prof. François Eyskens een donatie in ontvangst nemen tijdens de Klassieker voor het Goede Doel in Zulte. Tijdens deze liefhebbersklassieker die is opgericht ter ere van wijlen gouverneur André Denys, heeft de dochter van Denys in nagedachtenis van haar vader een cheque overhandigd van 10.260 euro aan het Mecenaatsfonds van het UZA en aan Kom Op Tegen Kanker. Ook de ouders van Daan zorgen voor de nodige fondsenwerving.

In België lijden 2500 mensen aan een erfelijke stofwisselingsziekte in België. Er zijn tot op heden ongeveer 350 zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten gedefinieerd.  Daan Sijmons heeft de zeldzame stowisselingsziekte mucopolysaccharidose VI of MPS VI. Daan wordt behandeld door professor François Eyskens, kliniekhoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen van het UZA. Zijn behandeling vergt een wekelijks bezoek aan het UZA, waarbij hij een gedurende een viertal uur medicatie via infuus krijgt toegediend. 

Onder leiding van prof. Eyskens start het UZA een proefproject op waarbij deze gespecialiseerde behandeling thuis gegeven kan worden. Hiervoor sluit het UZA een samenwerking af met een organisatie voor thuisverpleging, Eurocept Homecare.  Het onderzoeksproject zal zorgvuldig opgevolgd worden door het CEMA. Als de evaluatie voor de thuisbehandeling positief is, is dit een belangrijke mijlpaal binnen de erkenningsprocedure van het RIZIV voor thuistherapie voor kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte. 

“Kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte die chronische zorg vergt een kwalitatieve thuisbehandeling kunnen aanbieden, is een grote meerwaarde voor onze patiëntenzorg. Zoals in het geval van Daan, moeten de ouders er elke week een dag voor uit trekken om  Daan zijn medicatie toegediend te laten krijgen.  Voor het hele gezin, maar zeker ook voor het kind heeft dit grote implicaties met betrekking tot hun levenskwaliteit. Het is een positieve evolutie als we er voor kunnen zorgen dat kinderen zoals hij niet meer structureel school moeten missen, en de juiste behandeling in de door hen vertrouwde omgeving kunnen krijgen zonder te moeten inboeten aan kwaliteit van de behandeling. Door een goede samenwerking met eerstelijnszorg en opvolging vanuit het UZA kunnen we dit mogelijk maken”, aldus prof. Eyskens. 

Het UZA wil aan de hand van de resultaten van dit pilootproject gelijkaardige initiatieven  uitwerken. 

 

Blijf op de hoogte van nieuws in het UZA via Twitter @uzanieuws en Facebook