Journée de la maladie de Fabry
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Démarrons le mois de sensibilisation à la maladie de Fabry avec des experts belges et internationaux, qui offriront une .
Les conférences et séances de questions-réponses s’adresseront aux patients, à leurs familles, à leurs représentants ainsi qu’aux infirmiers et infirmières.
L’après-midi sera consacré aux soins à domicile, à la , ainsi qu’aux applications et autres outils numériques.
Lors d’ateliers interactifs, petits et grands pourront découvrir le , l’ et une .
Participation gratuite, incluant déjeuner, réception et parking.
Ne manquez pas cette occasion unique de vous informer. Inscrivez-vous dès maintenant !
Quand ?
28 mars 2026 de 11 h à 18 hPour qui ?
Patients
Prix
GratuitProgramme
| 11h00 | Ouverture du symposium | |
| 11h05 | Conférence 1 avec Q/R : Le suivi actuel de la maladie de Fabry | Dr Uma Ramaswami - Royal Free Hospital |
| 11h45 au choix | Conférence 2 avec Q/R : Fabry et le coeur ou Atelier : jeu de société Fabry en français | Prof dr Bernard Paelinck - Hôpital universitaire d'Anvers Nathalie Bercy et Camille Rouyer - IPG |
| 12h15 au choix | Conférence 3 avec Q/R : Fabry et les reins ou Atelier : jeu de société Fabry en néerlandais | Dr Valentine Gillion - Cliniques universitaires Saint Luc BOKS - association des patients |
| 12h45 | Déjeuner | |
| 13h50 | Témoignage d'un patient | vidéo |
| 13h55 | Conférence 4 avec Q/R : Les soins transluraux en Finlande et TRE avec Elfabrio | Dr Ilkka Kantola - Turku University Hospital |
| 14:20 | Conférence 5 avec Q/R : Les soins transmuraux en Belgique | Prof dr Guy Hans - Hôpital universitaire d'Anvers |
| 14h50 | Présentations d'outils pour soins à domicile, soins de soi | Différents conférienciers |
| 15h30 | Pause | |
| 15h45 au choix | Atelier : construire son arbre généalogique Fabry en néerlandais Atelier : construire son arbre généalogique Fabry en français Atelier : introduction à l'autohypnose en français | Stéphanie Dubruille - IPG |
| 16:30 | Réception | |
| 17h30 | Fin de la journée |