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  3. Journée de la maladie de Fabry
Symposium

Journée de la maladie de Fabry

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Démarrons le mois de sensibilisation à la maladie de Fabry avec des experts belges et internationaux, qui offriront une vision à 360° de cette pathologie métabolique héréditaire.

Les conférences et séances de questions-réponses s’adresseront aux patients, à leurs familles, à leurs représentants ainsi qu’aux infirmiers et infirmières.

L’après-midi sera consacré aux soins à domicile, à la prise en charge transmurale, ainsi qu’aux applications et autres outils numériques.

Lors d’ateliers interactifs, petits et grands pourront découvrir le jeu de société sur la maladie de Fabry, l’outil de construction d’arbre généalogique et une initiation à l’auto-hypnose.

Participation gratuite, incluant déjeuner, réception et parking.

Ne manquez pas cette occasion unique de vous informer. Inscrivez-vous dès maintenant !

Inscrivez-vous ici

Quand ?

28 mars 2026 de 11 h à 18 h

Où ?

Maison de la Poste, 1000 Bruxelles

Pour qui ?

Patients

Prix

Gratuit

Programme

11h00Ouverture du symposium 
11h05Conférence 1 avec Q/R :
Le suivi actuel de la maladie de Fabry
Dr Uma Ramaswami - Royal Free Hospital
11h45 au choixConférence 2 avec Q/R : 
Fabry et  le coeur
ou
Atelier : jeu de société Fabry en français
Prof dr Bernard Paelinck - Hôpital universitaire d'Anvers

Nathalie Bercy et Camille Rouyer - IPG
12h15 au choixConférence 3 avec Q/R : 
Fabry et les reins
ou
Atelier : jeu de société Fabry en néerlandais
Dr Valentine Gillion - Cliniques universitaires Saint Luc

BOKS - association des patients
12h45Déjeuner 
13h50Témoignage d'un patientvidéo
13h55Conférence 4 avec Q/R : 
Les soins transluraux en Finlande et TRE avec Elfabrio
Dr Ilkka Kantola - Turku University Hospital
14:20Conférence 5 avec Q/R : 
Les soins transmuraux en Belgique
Prof dr Guy Hans - Hôpital universitaire d'Anvers
14h50Présentations d'outils pour soins à domicile, soins de soiDifférents conférienciers
15h30Pause 
15h45 au choixAtelier : construire son arbre généalogique Fabry en néerlandais
Atelier : construire son arbre généalogique Fabry en français
Atelier : introduction à l'autohypnose en français




Stéphanie Dubruille - IPG
16:30Réception 
17h30Fin de la journée 

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