Fonds Fozzie
Daan Sijmons heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, die regelmatige behandelingen vraagt. Samen met de ouders van Daan start het UZA met een proefproject voor thuiszorg bij patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte. Zo wil het Fonds Fozzie de levenskwaliteit van chronische patiënten sterk verbeteren.
Oprichter
Seppe Sijmons (vader): "Het is een immense klap, als je als ouder te horen krijgt dat je kind een zeldzame & ongeneeslijke ziekte heeft. In de beginperiode na de diagnose stort je wereld in en ben je als ouder vooral bezig dit een plaatsje te geven en je gezinsleven aan te passen aan deze nieuwe, moeilijke situatie. Sinds we weer een beetje onze draai gevonden hebben, hebben we beslist om onze schouders onder projecten te zetten die de levenskwaliteit van onze zoon Daan en dat van andere patiënten in een vergelijkbare situatie kunnen verbeteren. Dromen mag & moet, en zeker als het gaat over de toekomst van je kinderen. Vandaar de oprichting van het fonds, omdat we niet alleen willen dromen van een mooie en zo normaal mogelijke toekomst voor deze patiënten, maar er ook écht iets aan willen doen."
Beheerder
François Eyskens
Projecten
Thuisbehandeling van Daan. Daan heeft een zeldzame stofwisselingsziekte. Hij heeft wekelijkse ondersteuning met een enzym vervangende therapie nodig.
Samen met de firma Eurocept zal gedurende twee jaar deze enzym vervangende therapie thuis worden verzorgd. Op het einde van deze twee jaar zal het project worden geëvalueerd. We stellen een gestandaardiseerde procedure voor die we verder zullen uitwerken met het ministerie van volksgezondheid.
Partners
Pfizer
Start en duur
1 december 2016 tot en met 31 december 2018
