Diagnose hersentumor: 'Ik wil zo snel mogelijk terug naar school'

Datum: 
08/01/2018

Elk jaar krijgen in België 50 kinderen te horen dat ze een hersentumor hebben. Angelo (14) is een van hen. Hij vertelt over zijn behandeling en de emotionele roetsjbaan voor en na de operatie.
 
Het leek niet meer dan een onschuldig griepje, wanneer Angelo begin oktober last kreeg van hoofdpijn, buikpijn en duizeligheid. Maar drie weken later ging het plots bergaf: Angelo gaf over en ziet niet meer scherp. Zijn moeder Mirsa was ongerust: ‘De huisdokter is drie keer langsgeweest. Hij zei dat het griep was, maar ik ken mijn zoon. Hij had voortdurend hoofdpijn, ook ‘s nachts. Dat kon geen griep zijn.’ Zelf ging Angelo op zoek naar informatie op het internet: ‘Als ik mijn symptomen intikte, kwam ik uit bij een hersentumor. Toen was ik pas echt bang.’
 
Mirsa ging met haar zoon naar het ziekenhuis in Herentals. Op de scan was onmiddellijk duidelijk dat Angelo een gezwel had in zijn hoofd. Angelo: ‘Toen ik dat hoorde, ben ik meteen beginnen huilen. Ik heb gevraagd of ik nog lang zou leven. Daar kon de dokter geen antwoord op geven.’ Het ziekenhuis in Herentals verwees Angelo door naar het UZA. Na een MRI-scan ging Angelo op consultatie bij dr. Mania De Praeter, neurochirurg gespecialiseerd in tumoren bij kinderen en jongeren.
 
‘Een hersentumor wordt bij kinderen en jongeren wel vaker pas laat ontdekt’, zegt De Praeter. ‘Bij hen zitten tumoren dikwijls in de kleine hersenen. Daar kan een tumor snel groeien maar toch heel vage klachten geven.’ Uit de scan bleek dat Angelo een gezwel in zijn hoofd had van 5 op 4,5 cm. ‘Dat lijkt groot, maar op zich was de scan positief nieuws. Het leek een goedaardig gezwel en het zat niet verweven in zijn hersenen.’

De eerste keer?

De Praeter stelde Angelo en zijn moeder gerust. ‘Een tumor als deze is goed te opereren. Ik heb Angelo medicatie voorgeschreven om de hersenen te doen ontzwellen, en maakte een afspraak voor de operatie een week later.’ Angelo: ‘Door de medicatie voelde ik mij onmiddellijk een stuk beter. Moet die operatie nog wel, vroeg ik mij af. Maar de dokter zei dat het er echt uit moest.’
 
‘Ik werk graag met tieners zoals Angelo’, vertelt De Praeter. ‘Je kunt hen al goed uitleggen wat er aan de hand is. Aangepast aan wat ze aankunnen, natuurlijk. Angelo is een heel pientere jongen die veel begrijpt. En die ook openstaat voor een grapje. Is het uw eerste keer, vroeg hij mij over de operatie. Ik zei ja, maar meteen daarna heb ik hem natuurlijk verzekerd dat ik dit soort operaties al veel heb gedaan. En dat ik mijn uiterste best zou doen om hem beter te maken.’

‘Je kunt nu niet weglopen’

Angelo had schrik, maar probeerde tegelijkertijd rustig te blijven. ‘De nacht voor de operatie heb ik niet geslapen. Het idee dat ze mijn schedel er gingen afhalen om in mijn hersenen te snijden, vond ik verschrikkelijk. Maar ik deed mijn best om zo rustig mogelijk te blijven. Ik sprak op mezelf in: het moet gebeuren, je kunt nu niet weglopen. Dat hielp. Vlak voor de operatie heeft dr. De Praeter mij nog gezegd dat ik mij geen zorgen moest maken en dat alles goed zou komen.’

Operatie geslaagd!

De operatie duurde vier uur en verliep volgens planning. In de operatiezaal wachtte De Praeter tot Angelo wakker werd. ‘Ik doe dat altijd. Ik kan niet naar huis gaan voor ik weet hoe het met mijn patiënt gaat.’ Angelo reageerde goed, en De Praeter zocht zijn moeder op om het goede nieuws te melden. De opluchting was groot. Mirsa: ‘Ik ben de hele tijd in het ziekenhuis gebleven. Toen ik Angelo mocht zien, herkende hij me meteen. Hij zei dat hij gelukkig was en dankbaar. Dat moment zal ik nooit vergeten.’ Een paar dagen later volgde nog meer goed nieuws. Het gezwel was goedaardig, dus Angelo moet geen chemo of bestraling krijgen. Angelo: ‘Toen ik heb ik weer geweend, er viel zoveel stress van mij af.’
 
Na een paar dagen op intensieve mocht Angelo naar een gewone kamer. Stap voor stap voelde hij zich beter. ‘Ik heb mijn mama gevraagd om een pita met frietjes te gaan halen voor mij.’ ‘Toen wist ik dat hij zich echt beter begon te voelen’, zegt De Praeter al lachend. Na een week mocht Angelo naar huis. Maar hij moet het wel nog rustig aan doen.

Elke dag Playstation

Ondertussen is Angelo twee weken thuis. ‘Het gaat eigenlijk wel goed met mij’, vertelt hij. ‘In het begin moest ik veel rusten, maar dat is nu beter. Ik wil eigenlijk al terug naar school, maar van de dokter moet ik nog drie weken wachten. Ik mis mijn vrienden, je kunt niet verwachten dat ze altijd naar hier komen. En de hele dag op de Playstation spelen, dat raak je ook beu. Maar ik begrijp het wel. Ik ben nog snel moe, een hele dag school zou nog te veel zijn.’

Traject van tien jaar

De komende jaren moet Angelo nog regelmatig op controle in het ziekenhuis. De Praeter: ‘De operatie is geslaagd, maar er kan altijd een klein stukje weefsel achterblijven dat we op het moment zelf niet kunnen zien. En het gezwel kan ook terugkomen. De kans is klein, maar toch willen we voor de zekerheid regelmatig een scan maken. Eerst na drie maanden, dan na zes maanden, in de eerste vijf jaar om het jaar en dan om de twee jaar. Angelo staat voor een traject van in totaal tien jaar.’ ‘Daar kijk ik echt tegen op’, zegt Angelo. ‘Het blijft toch in je achterhoofd zitten. Als ik nu even hoofdpijn heb, denk ik meteen aan een tumor. Maar dat zal misschien later wel verminderen.’
 
Angelo maakt voorzichtig toekomstplannen: ‘Ik denk dat ik later graag dokter zou worden. Ik heb het nu allemaal van dichtbij meegemaakt, en ik vind het werk van dokters heel interessant. Ze maken mensen blij als ze goed nieuws hebben, maar ze moeten ook slecht nieuws kunnen brengen. Dokters zijn er echt voor je en leven met je mee. Dat wil ik later graag voor andere mensen doen.’

 Info: dienst kinderneurochirurgie UZA, T 03 821 33 28

Omvang tumor niet allesbepalend

Hoe groot een tumor is, zegt niet alles over de ernst. Een tumor van 4 à 5 centimeter – zoals bij Angelo – kan goed te verwijderen zijn, of juist helemaal verweven zitten in de hersenen. In dat geval is de operatie veel delicater en duurt ze ook langer, tot meer dan 12 uur. De locatie bepaalt ook voor een groot deel de ernst. Sommige tumoren kun je met een operatie niet verwijderen, omdat je dan vitale functies verstoort, zoals de hartslag of de ademhaling. Om te zien wat de opties zijn, werken de kinderneurochirurgen van het UZA nauw samen met de kinderoncologen en kinderneurologen. Ze houden soms ook samen consultaties, zodat de patiënt maar één afspraak moet maken.

Neurochirurgie bij kinderen?

Neurochirurgie bij kinderen is meer dan alleen hersentumoren opereren. De neurochirurgen doen operaties bij heel wat aangeboren afwijkingen, zoals een waterhoofd of een misvorming aan de schedel. Ook de zenuwen in de rug vallen binnen het domein van de neurochirurgie. Denk maar aan kinderen die geboren worden met een open rug of met andere problemen aan het ruggenmerg. Verder worden de neurochirurgen ook opgeroepen door de spoedgevallendienst als kinderen na een ongeval schade oplopen aan de hersenen of het ruggenmerg.


Blijf op de hoogte van nieuws in het UZA via Twitter @uzanieuws en Facebook