Antwerpse verpleegster gaf stemlozen de spraak terug

Datum: 
16/04/2016
Bron: 
Het Nieuwsblad
Het overkomt elk jaar ongeveer honderd Vlamingen: de operatiekamer ingereden worden en er enkele uren later weer uitkomen zonder stembanden. Zo'n laryngectomie - verwijdering van het strottenhoofd of larynx - is soms de enige remedie bij kanker in de halsstreek. De Antwerpse vereniging voor gelaryngectomeerden (AVG), die vandaag een 140-tal leden telt, bestaat vijftig jaar en viert dat dit weekend met een symposium, dat tegelijk een huldebetoon is aan de overleden oprichtster Mimi Wuyts.
 
 
De erespreker vandaag op het symposium in het Felix Pakhuis is Inge Hoorens (53) uit Hoboken. Zij is de enige dochter van Mimi Wuyts, de in 2008 overleden verpleegster die de vereniging oprichtte. Dat deed ze in 1966, als kersverse hoofdverpleegster op de afdeling neus-keel-oren in het Sint-Elisabethziekenhuis.
 
Voor die tijd was er zo goed als niets. Patiënten werden na de operatie zonder meer naar huis gestuurd en moesten maar hun plan trekken.
 
“Mijn moeder is begonnen met ze zo'n magisch tekenbord te geven waar je iets op schrijft en dan met een lat eroverheen schuift om het uit te wissen”, zegt Inge Hoorens, die zelf marketing manager is van beroep.
 
“Daarna is ze zelf in Nederland cursus gaan volgen om 'slokdarmspraak' te leren, zodat ze dat zelf aan de patiënten kon aanleren. Pas jaren later hebben logopedisten dat overgenomen.”
 
Pionier
 
Paul Graf uit Wommelgem, die in 1994 zelf een amputatie onderging, is vandaag de voorzitter van de Antwerpse vereniging. “Je kunt je niet voorstellen hoe dat in die tijd moet geweest zijn: patiënten werden amper op zo'n operatie voorbereid en van de ene dag op de andere konden ze niet meer spreken. De gevolgen zijn verregaand, voor jezelf en voor je directe omgeving. Je stemgeluid is ook een deel van je persoonlijkheid. Je gebruikt je stem ook om emoties te uiten, om boos te zijn of juist heel zacht te spreken. De artsen hielden zich daar allemaal niet mee bezig. Ze deden de operatie en klaar. Mimi Wuyts was de eerste die besloot dat het zo niet verder kon en die voor opvang en begeleiding ging zorgen. Ze was echt een pionier die van honderden mensen het leven ingrijpend heeft veranderd.”
 
Paul Graf zelf maakt er een erezaak van om tot vandaag bij elke patiënt op bezoek te gaan vóór en na de operatie. “Dat moment voor de operatie, is het laatste moment dat ze hun eigen stem nog kunnen horen. Behalve misschien op het antwoordapparaat van hun gsm. Dat is een vreemd besef. De psychologische en emotionele stappen die ze moeten zetten blijven nog altijd erg groot.”
 
Paul Graf, die overigens tot aan zijn operatie een verstokte roker was, zoals de meeste leden van de vereniging, heeft zelf nog de meer ouderwetse vorm van slokdarmspraak aangeleerd. Hij hapt lucht binnen via de mond in de slokdarm en kan zo via trillingen daarvan lettergrepen vormen. Het klinkt als schor gefluister.
 
Stemprothese
 
Anke Aerts, logopediste aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen en bestuurslid van de vereniging, zegt dat patiënten nu bijna altijd een vorm van spraak aanleren met behulp van een stemprothese. “Dat is al vele jaren zo. Bij een strottenhoofdverwijdering komt de mondholte alleen nog uit in de slokdarm. De patiënt kan dus nog normaal eten. De luchtpijp wordt ingekort en komt uit in een opening die zich vooraan in de hals bevindt. De stemprothese is eigenlijk een soort ventiel tussen luchtpijp en slokdarm, waardoor de patiënt lucht uit de longen, dus niet meer via de mond, in zijn slokdarm kan trekken. Dat is minder vermoeiend en laat vlotter spreken toe. Met één 'ademhaling' kunnen ze tot wel 20, 30 lettergrepen vormen, drie, vier keer zoveel als via de mond. Je leert het ook veel sneller, in weken in plaats van in maanden.”
 
Fluitje voor hulp
 
Een nieuwe stem was niet het enige dat Mimi Wuyts aan 'haar' patiënten gaf. “Ze was voortdurend bezig met hun begeleiding, het was echt haar levenswerk”, vertelt Inge Hoorens. “Elke avond kwamen bij ons thuis wel patiënten over de vloer. Ik was enig kind en ik vond het de gewoonste zaak van de wereld.”
 
“Mijn moeder liet voor hen ook een speciaal fluitje maken waar ze via hun stoma, het gaatje in de hals, geluid uit konden krijgen. Want stel dat zo iemand ergens in huis valt of zo, dan kunnen ze niet om hulp roepen.” Het fluitje gaat tot vandaag mee in de hulppakketten voor gelaryngectomeerden.
 
Mimi Wuyts ontwierp zelfs samen met een handig iemand een speciale snorkel, zodat haar patiënten konden gaan zwemmen. “En ze gaf allerhande tips, voor in het dagelijkse leven, maar net zo goed voor de moeilijkheden die patiënten konden ondervinden in hun intieme leven.”
 
Den Bell
 
Toen het appartement van het gezin aan het Dorpsplein in Hoboken te klein werd, verhuisde de vereniging naar de toen gloednieuwe refter van Den Bell. “We hielden jaarlijkse feesten, we maakten uitstappen, we hadden maandelijkse bijeenkomsten. We moesten allemaal meewerken, ook mijn vader en ik. Oh ja, mijn moeder was nu eenmaal niet te stuiten. Maar we lachten veel en het was gezellig en ik vond het als klein meisje allemaal geweldig.”
 
Het lot was Mimi Wuyts helaas niet gunstig gezind. Al op de leeftijd van 53 jaar kreeg ze een eerste keer kanker. Ze onderging twee opeenvolgende borstamputaties en de vijfde keer dat bij haar een tumor opdook, werd haar fataal. Ze overleed acht jaar geleden op de leeftijd van 72 jaar. Ze wordt vandaag geëerd op een (helaas volgeboekt) symposium in het Felix Pakhuis op het Eilandje. Daar zullen gelaryngectomeerden, hun partners, artsen, experten en Inge Hoorens een korte getuigenis brengen.
 
dirk hendrikx ■

Blijf op de hoogte van nieuws in het UZA via Twitter @uzanieuws en Facebook